Mónica ruega desde el año pasado para que la EPS le entregue los medicamentos para su hijo Sebastián: el niño padece parálisis cerebral y una enfermedad genética. María Reina tiene cáncer retroperitoneal y ha visto el retraso en los controles, corre el riesgo de que no le puedan extraer un tumor de 19 centímetros. Elva es una campesina que lleva 212 días pendiente de la llegada de un medicamento que controla los síntomas de una enfermedad que está sin diagnosticar. A Ofelia González, por su parte, los fallos de tutela no le sirvieron para acceder a los pañales y citas con especialistas para su sobrina con síndrome de down. Alejandro Cortés, un joven que alterna sus estudios de enfermería con llamadas a la EPS y visitas a la personería para tratar de pescar la atención que le entregue los pañales y medicamentos que su bisabuela de 99 años con alzheimer necesita.
El sistema de salud está enfermo y con pronóstico incierto, aunque más inclinado a empeorar que a mejorar, hasta ahora, por las decisiones del Gobierno. Así, se están enfermando y empeorando pacientes que han visto cómo su atención médica, citas, entrega de medicamentos y tiempos de espera han decaído y desmejorado. Una situación que, para pacientes crónicos o con enfermedades raras y de alto costo, es una cuestión de vida o muerte.
Son cientos de personas las que atraviesan este drama, aquí contamos cinco historias de pacientes y de sus cuidadoras que han vivido todas las consecuencias que genera la crisis financiera del sistema. Los casos muestran cómo lo que antes funcionaba —con sus bemoles y críticas válidas— más o menos bien ahora trabaja a media marcha, con más demoras y con más gasto de su bolsillo.
A modo de contexto, vale recordar que el sector salud vive una crisis de financiación, que se traduce en que —según las EPS, gremios y expertos— la plata que reciben las aseguradoras desde hace hace tres años no está alcanzando para suplir la demanda de servicios de sus afiliados. Esa suma, conocida como unidad de pago por capitación (UPC), la calcula anualmente el Ministerio de Salud teniendo en cuenta las atenciones y sus costos de años anteriores así: la de 2025 se calcula con datos de 2023, la de 2024 con los de 2022, la de 2023 con los de 2021 y así.
El problema, como lo han expuesto investigadores de salud como Andrés Vecino, inició cuando se calculó la UPC para 2022, la cual, como se explicó en el párrafo anterior, se hizo con cifras de 2020: un año anormal por la pandemia del covid-19, en el que por lo confinamientos y porque la prioridad era enfrentar el virus, la gente fue menos al médico y, como consecuencia, el número de atenciones bajó y fue con eso que la UPC para 2022 quedó subestimada.
Si bien no es un problema que generó en principio el Gobierno del presidente Gustavo Petro, sino que surgió de ese cálculo subvalorado, su posición al respecto ha sido la de sostener que la UPC es suficiente, que si la plata no les alcanza es porque las EPS se la roban y que aumentárselas es “seguir hinchando los bolsillos” de sus dueños.
Como lo ejemplificó la directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Enfermos Hepáticos y Renales, hermana María Inés Delgado, este Gobierno “dice que las EPS se robaron el dinero y si es así, hay que castigar a quienes lo hicieron, pero no muestra datos ni evidencias de eso para castigar a los responsables. Y así no podemos aceptar que un ministro de Salud insista solo en esa tesis y no resuelva el problema que enfrentamos ahora”.
A todo esto también hay que sumarle las deudas del Gobierno con el pago de presupuestos máximos (PM), que son los recursos que el Estado gira para pagar algunos medicamentos para enfermedades huérfanas, servicios sociales complementarios, la mayoría de los medicamentos nuevos, alimentos nutricionales para propósito médico especial (APME), algunos procedimientos, dispositivos y medicamentos utilizados para una indicación diferente a la aprobada por el Invima.
La semana pasada la Corte Constitucional le abrió un incidente de desacato al ministro de Salud, Guillermo Jaramillo, por incumplir las órdenes que ese alto tribunal ha impartido sobre el pago de los ajustes de PM de 2022, que asciende a $819.000 millones. Una cifra que, en entrevista con este diario, el director de la Administradora de Recursos del Sistema de Salud (Adres), Félix Martínez, reconoció que para mediados de diciembre no le había girado el Ministerio de Hacienda.
Y, como si ese alto tribunal se hubiera puesto la capa de Superman, esta semana estableció mediante otro auto que el incremento de la UPC para 2024 fue insuficiente, es decir, que no alcanzaba para cubrir la demanda de atención en salud que tuvieron las aseguradoras en ese año. Así mismo, le ordenó al ministerio del ramo que haga mesas de concertación para determinar el ajuste de la UPC y se reforme la metodología que se usa para calcularla en los próximos años, incluido 2025, año para el cual esa cartera definió un ajuste del 5,36 %.
A fin de cuentas, de los PM depende gran parte la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas o raras y de la UPC depende toda la de la población. Y si para esto no hay plata, la salud empieza a dar tumbos y el “chuchuchú” de Petro empieza a materializarse con más intensidad.
“Nos da angustia que sigan cerrando hospitales y clínicas, y si no hay suficientes recursos para el sistema, a la salud solo terminarán accediendo oportunamente los que tengan plata, pero los vulnerables y al pueblo nos tocará dejarnos morir”, sentenció la hermana Delgado.
1. Sebastián: 5 años, Popayán (Cauca)
A Mónica Hurtado le tocó dejar atrás su carrera como administradora de empresas hace cinco años. Su vida cambió así porque, además de ser mamá, se convirtió en la cuidadora de su hijo Sebastián, quien nació con una parálisis cerebral producto de una enfermedad ultra huérfana de tipo genética que le causó un retraso en su neurodesarrollo. No puede hablar ni caminar y por eso depende siempre del cuidado de su madre y de enfermeras que van hasta su hogar en Popayán (Cauca).
Sebastián no había cumplido su primer año de vida, a inicios de 2020, a Mónica le tocó convertirse en médica, en abogada y hasta en periodista para buscar lo que necesita su hijo menor para mantenerse con vida. En esa travesía, le ganó una tutela integral a su aseguradora (Nueva EPS) en 2022, que le ayudó a acelerar procesos que se tornaban lentos. “A veces se demoraban un mes o le negaban servicio, pero la Superintendencia de Salud abogaba por nosotros”, recuerda.
A pesar de esas demoras, Mónica relata que terminaban respondiendo y brindándoles los servicios de salud que necesita Sebastián, que se traducen en una enfermera, sesiones de fisioterapia y terapias de fonoaudiología y respiratorias, así como en medicamentos para controlar las convulsiones.
Sin embargo, recuerda que para mediados de 2023 empezaron a hacerse más grandes las barreras de acceso a esas atenciones vitales para tener una buena y mejor calidad de vida. “Hasta ese momento tuvo una atención y le han respondido por lo que formulan por la tutela, pero desde entonces la situación empezó a decaer y desde el año pasado estamos desamparados. Ni con tutela ponen atención ahora”, expresa.
Ese aumento de barreras inició cuando le dejaron de entregar la vigabatrina, un medicamento antiepiléptico, recuerda, porque estuvo un año desabastecido, así como con el clobazam (otro antiepiléptico). La falta de este fármaco empezó a afectar la salud de Sebastián, pues “tuvo una recaída debido a un síndrome de abstinencia que desarrolló, según sus médicos, por retirarle de manera drática esos medicamentos”, según cuenta Mónica.
Con el afán de una madre que se ve impotente ante la integridad de su hijo, Mónica trascendió fronteras para encontrar esos medicamentos hasta encontrarlos. Por medio de una tía suya que vive en España, halló que en el país ibérico se conseguía a muy buen precio: 3,9 euros, que son $17.300, una caja de 20 tabletas. El lío era el envío desde tan lejos, que salía a 230 euros ($1’020.303) y, además menciona, que allá ese fármaco “tiene un control estricto para la venta porque lo usan como droga, entonces las que pudimos traer me alcanzaron para agosto, septiembre, octubre y noviembre”. Pero ni siquiera alcanzaban para cubrir la dosis de dos pastillas al día que precisa Sebastián, sino solo para una diaria.
Y como para terminar de completar, Mónica Hurtado denuncia que desde julio de 2024, además de la falta del clobazam, no volvieron a mandar a los profesionales que le hacían las terapias que recibía en casa una vez al mes. “Desde noviembre no volvió la fisioterapeuta y desde diciembre el médico general. Por eso radiqué un derecho de petición en la IPS (institución prestadora de servicios de salud) Fundación Sabemos Cuidarte pidiendo ese paquete de servicios”, relata. Y se acuerda que allá le dijeron que la aseguradora “no les ha pagado a esos profesionales y por eso no quisieron volver a trabajar”.
Esta serie de eventos infortunados, como es natural, han dejado una huella indeleble en la salud de Sebastián y en la economía de ese hogar, que también lo componen el esposo de Mónica (que es ingeniero agrónomo) y su hija mayor de 12 años.
En cuanto a lo primero, reconoce con tristeza y angustia que el niño “ha recaído porque el tratamiento no se lo hemos podido hacer como el médico lo ordena en cuanto a la cantidad de medicamento”, por lo cual han aumentado los episodio de convulsiones y su fuerza muscular ha disminuido. “Él ha tenido en lo que hemos logrado, tanto así que los especialistas que lo han tratado últimamente pusieron en la historia clínica que tiene riesgo de mortalidad”, apunta Mónica.
Por otra parte, agrega que por los gastos que han tenido que asumir por estas contingencias han tenido que dejar de comprar cosas que eran comunes, como la carne del mercado, que dejaron de comprarla dos o tres veces a la semana a solo una ocasión; así mismo, que no pudo matricular en el colegio a su otra hija porque no tenía plata ni para los útiles escolares, y que se acabaron los espacios para su disfrute familiar, como una salida a comer helado o las tradicionales compras de diciembre.
“No nos dejen solos”, manifiesta Mónica en referencia al Gobierno. “En Colombia no solo morimos por la guerra, sino que también nos matan las enfermedades mal atendidas y la falta de oportunidad en salud de los más desprotegidos, como mi hijo”, añade.
2. Reina: 38 años, Cúcuta (Norte de Santander)
“El sufrimiento que uno siente lo pasa con las ganas de vivir”, espeta con acento seco y duro la cucuteña Maria Reina Gutiérrez Dávila cuando habla de los efectos secundarios que le producen las quimioterapias que le hacen periódicamente para intentar sacar de su cuerpo un cáncer retroperitoneal. Este es un tipo de cáncer que, según cuenta le han explicado los médicos, se ubica en la parte vacía del estómago y lo rodean todos los órganos que están en el abdomen y que, en su caso, le afectan las venas cava y aorta.
Reina es psicóloga de profesión y deportista por pasión y, por su situación de salud, se tuvo que instalar en Bogotá desde el 22 de octubre de 2024 junto a su mamá para poder recibir tratamiento en la Fundación Santa Fe, luego de ganar una tutela en la que ordenaron que debía recibir una atención integral.
Contando su historia destaca que su diagnóstico es el segundo caso de ese cáncer en Colombia y refiere que es muy parecido al que padeció por meses el periodista del programa Séptimo Día de Caracol Televisión, Diego Guauque. El comunicador superó un leiomiosarcoma, que es un tipo de cáncer que se comunmente presenta en los tejidos blandos como el útero, el estómago, el intestino delgado y el abdomen. Refiere este caso mediático para llenarse de aliento y de la máxima de que si el comunicador pudo superar esa valoración, ella también lo hará y seguirá con sus sueños y proyectos.
Nueve días después de llegar a la capital y de pasar por varias resoancias y tomografías, los profesionales de la salud tratantes le dijeron que el tumor que le producía el cáncer tenía 19 de centímetros, que tenía una molestia en el corazón y que no había hecho metástasis.
En medio de sus quimioterapias, recuerda, debe estar en permanente control para saber si están funcionándole de la manera esperada para vencer la enfermedad. Cosa que estaba ocurriendo, según relata.
“Antes de iniciar las quimios yo me movía en silla de ruedas y ahora puedo caminar apoyada en un bastión. O sea que sí me están funcionando las quimios. Y también por las quimios me tocaba consumir morfina cada seis horas y ahora completo el tercer ciclo sin morfina. Entonces no puedo dejar que me las dejen de hacer”, expresa Reina.
Esa última advertencia la hace porque, señala, desde el 7 de enero estaba esperando su cita de control del tratamiento, que deben hacérselo cada 21 días. “Sin esos controles hay la posibilidad, según me dijo el médico, de que se vuelva a activar el cáncer. Y el cirujano me dijo que si mi cuerpo seguía reaccionando bien me podían operar para sacar el tumor”, agrega.
Si bien asegura que la Nueva EPS, su aseguradora, le está costeando el hotel donde se ha hospedado en su estancia en Bogotá, advierte que las demoras en que le asignen el control de sus quimios es algo de vida o muerte para ella.
Una preocupación que crece cuando le han dicho en las oficinas de atención al cliente que “no tienen fondos” o que la clínica donde la atienden (la Santa Fe) es “muy costosa”. Algo que, asevera, lo ha visto en otros pacientes que conoció en el hotel y que, según ella, “han decidio retornar a sus lugares de residencia”.
Con preocupación, pero con insistencia en seguir luchando por su vida, califica estas situaciones como “barreras que nos está poniendo el sistema para que podamos seguir viviendo, recuperarnos y llevar una vida cotidiana”. Por eso, recalca, a modo de mensaje para el Gobierno, que “el sistema de salud no lo deben politizar”.
“Desde que hubo los cambios políticos, los años 2024 y 2025 han sido un caos. Gente con otras enfermedades me dicen ‘vamos a ver si nos salvamos en Bogotá’ luego de remar contra la corriente buscando atención por parte de sus respectivas EPS”, enfatiza. Y luego insiste en que los pacientes como ella no quieren morir por barreras y que el tiempo para ellos es “muy valioso”, por lo cual “un día de demora nos resta un día de vida”.
“Queremos seguir viviendo, pero si siguen politizando la salud no podremos llegar muy lejos”, sentencia Reina.
3. Desplazados desde Urrao a Medellín
Elva Figueroa vivió desde niña con una enfermedad sin diagnóstico. “Éramos del campo campo”. Vivía en Urrao, en el Suroeste antioqueño, y era poco común salir de las montañas para visitar el médico. Las veces que la examinaron no dieron con una causa para los ataques inexplicables, le daban cualquier pastilla y se pasó casi toda una vida sin tratamiento adecuado. Hace cinco años, cuando tenía 59 y se vino desplazada para Medellín, las crisis fueron peores.
Los neurólogos le dijeron que ese vacío que llega cargado de angustia, nervios y mareos, que la tumba al piso en cualquier momento, era epilepsia. Ahora que cuenta con un diagnóstico, que está afiliada a una EPS, que sabe qué debe tomar, se siente tan enferma como asustada, porque hace casi siete meses no le entregan los medicamentos y no tiene cómo comprarlos.
Elva dice que debe tomar dos pastillas cada ocho horas para cumplir la dosis diaria formulada por el médico. Desde mediados del año pasado, aunque tiene la autorización de la EPS Savia Salud, en la farmacia solo se las han entregado una vez, una caja en octubre. Haciendo cuentas, tendría que sacar casi $300.000 mensuales para comprarlas ella misma, pero no tiene cómo, cuando mucho puede costear una caja al mes, lo que ha estado tomando para medio sortear los síntomas. Vive sola, lo poco que gana cuando puede trabajar, dos o tres veces a la semana, le debe alcanzar para todos los gastos y no da abasto para los medicamentos.
Los últimos meses han sido de zozobra, le da temor salir y caerse en la calle, vive con ataques varias veces a la semana, teme estar sola en casa y padecer uno. Con el efecto de una sola pastilla al día va cada 10 o 12 días a la farmacia, con una esperanza que ya perdió porque siempre le dicen que no hay, que está agotado. Cuando le alcanza puede pagar bus alimentador y metroplús, pero muchas veces ha tenido que irse a pie, por más de una hora, para hacer fila otras tres o cuatro y llegar a una taquilla donde la devuelven con las manos vacías.
Desde el año pasado, cuando afirma que todo empeoró luego de que cambiara el operador de la farmacia de Savia Salud, acumula siete pendientes de entrega, pero los medicamentos no llegan a casa por domicilio ni están en la sede cuando los reclama.
Aunque la escasez de algunos medicamentos se vive en todo el país y no es exclusivo de Savia, las quejas por esta razón han aumentado en la EPS antioqueña tras el cambio del operador de la farmacia, desde febrero de 2024. Fue una decisión del agente interventor designado por la Superintendencia Nacional de Salud y que está a cargo de la EPS desde junio de 2023, luego de que el gobierno nacional ordenara su intervención forzosa con el argumento de que la entidad presentaba “graves y reiteradas fallas en la atención a sus usuarios y en el manejo de los recursos públicos del sistema de salud”. Una decisión considerada como arbitraria e injusta por diferentes sectores políticos antioqueños y que tuvo duros cuestionamientos por parte de la Procuraduría.
“Primero le iba un poquito mejor a uno con la farmacia de Savia, pero desde el año pasado se volvió peor. Sin las pastillas yo empiezo a sentir los bajones, esos mareos tan malos, vivo angustiada, nerviosa, me da miedo salir a la calle. El 26 de diciembre, en la droguería me dijeron que pidiera cita con el médico para que me cambiara el medicamento porque el mío está agotado. Lo otro es que usted va a pedir una cita y le dicen que no hay agenda, que vuelva, uno es vaya y venga. Con esa historia se la pasa uno”.
Elva remata su historia con la esperanza de que un juez resuelva a su favor la primera tutela que presenta contra Savia y que le radicaron hace unos días en la Personería de Medellín, donde cientos de pacientes se acercan cada semana con problemas similares.
4. Las Demoras y los gastos: Savia Salud
Una carpeta llena de documentos. Fórmulas, historia clínica, autorizaciones pendientes, recibos de pago, acciones de tutela, incidentes de desacato. Ofelia González va y viene, angustiada, impotente; llora mucho, dice que tal vez demasiado, y se disculpa. “Pero es que me da mucha tristeza porque mi sobrina no puede hablar, no puede decir dónde le duele; mi hermana no puede trabajar porque la tiene que cuidar 24 horas al día y antes caminaba pegada de nosotras, pero ya ni siquiera puede caminar”.
Su sobrina, Carolina, tiene 30 años y nació con síndrome de Rett, un trastorno neurológico poco común con el que aprendieron a convivir las tres. Pero su situación empeoró tras sufrir un accidente en la casa que afectó su rodilla, que desmejoró de forma drástica su calidad de vida.
Ofelia cuenta que la atención que le brindaron a su sobrina tuvo falencias y que luego de las terapias, que le ordenaron sin una previa radiografía que era necesaria, su rodilla empeoró. La urgencia ahora es una cita con ortopedista, pero desde julio del año pasado está tratando de que se la asignen y le dicen que no hay agenda. “Siempre me dicen que venga mañana, que venga pasado mañana, que venga después, que ellos me llaman cuando haya agenda, nunca me llaman. Es una gastadera de pasajes y la niña no ha sido revisada por un especialista; ella llora mucho, tiene la rodilla hinchada, doblada”.
La lucha de Ofelia en un sistema de salud que considera tan negligente también es para que le entreguen medicamentos que debe tomar la paciente por distintas patologías y sin los que está hace tres meses; para que le den los pañales que hoy no tiene; para que Savia Salud haga el reembolso, luego de que un juez lo ordenara a mediados del año pasado en respuesta a una tutela, del dinero que gastan en transporte privado para llevar a Carolina a las múltiples citas médicas en distintos puntos de la ciudad porque no pueden movilizarla en transporte público. Hace algunos días, en la Personería de Medellín le ayudaron a radicar un incidente de desacato para que la EPS responda por el monto que ella tiene sustentado en recibos de pago.
“Uno siente que Savia Salud empeoró mucho desde el año pasado, cuando el gobierno la cogió. Ya todo es tutela tras tulela, siempre las ganamos, pero para qué si no las cumplen”. La percepción de Ofelia se revela en las cifras que entrega la Personería de Medellín. Alrededor del 60 % o 70 % de las 11.061 acciones de tutela por el derecho a la salud que radicó el Ministerio Público entre abril y diciembre de 2024 fueron en contra de esta EPS, seguida de otras como Nueva EPS, Salud Total o Sura.
Aunque los jueces resolvieron casi en un 97 % en favor de los usuarios, las entidades no siempre cumplen la sentencia, por lo cual en ese mismo periodo la Personería también radicó 2.852 incidentes de desacato. “El sistema de salud está tan malo que hasta algunas EPS prefieren la orden de arresto que puede acarrear el desacato”, expresa Luis Fernando Barrera, personero delegado 20D para Atención al Público de la Personería de Medellín, donde la actual administración incorporó la estrategia de no solo redactar estos mecanismos de amparo a los ciudadanos, sino también radicarlos y hacerles seguimiento para que sea más efectivo, porque muchas veces la gente no tiene ni siquiera con qué sacar una fotocopia.
Mientras tanto, Ofelia espera que a Carolina le llegue cuanto antes el turno de que un especialista la examine y las saque de la incertidumbre sobre el tratamiento que requiere, pero, sobre todo, del sufrimiento que viven cuando la joven, sin poder hablar, se lleva la mano a la rodilla, al oído, la cabeza o a cualquier parte del cuerpo donde sienta un dolor que no puede expresar más que con llanto.
5. Alejandro y su bisabuela: demoras en las citas
El personero delegado y su equipo explican que la principal causa por la cual los ciudadanos acuden a diario en busca ayuda es por medicamentos que no les entregan pese a que acuden en múltiples ocasiones a las farmacias y cuentan con las autorizaciones. Le siguen los problemas para conseguir cita con especialistas y para programar cirugías. Y se ha tenido que radicar una importante cantidad de tutelas porque no entregan los pañales para personas como Carolina o para adultos mayores que dependen de ellos y que, en la mayoría de los casos, no tienen cómo costearlos.
Alejandro Cortés tuvo que recurrir por segunda vez a una tutela por esa causa en nombre de su bisabuela de 99 años, quien tiene alzhéimer y hace seis depende de los pañales: necesita más de cuatro al día. “Tiene la enfermedad en la etapa final. Siempre es un problema con Coosalud, o no sé si sea la droguería, que es muy difícil que le dispensen los pañales. En la farmacia siempre nos dicen que no están dispensando los pañales por temas administrativos con la EPS”. Alejandro cuenta que aunque han tenido esa dificultad hace muchos años, antes se resolvía presentando la queja en la Superintendencia de Salud, pero que ahora ni así logran la entrega, hace ya dos meses no los reciben, por lo cual no vio otro remedio que recurrir a una tutela. Y dice que todo empeoró desde que la entidad fue intervenida por orden del gobierno nacional, en noviembre 2024.
Alejandro tiene 18 años, está en segundo semestre de enfermería y es quien se hace cargo de los trámites de salud de su bisabuela, que depende económicamente de una tía de él. Pero la pensión que recibe la mujer, con base en un salario mínimo, no alcanza para pagar todos los gastos, incluida una señora que le ayuda a cuidar a la bisabuela, porque la tía tiene párkinson, lo que le limita muchas actividades.
Como son solo los tres, el joven combina los estudios con diligencias para reclamar también los medicamentos para ambas familiares y conseguirles citas con especialistas. “Tengo que poner radicados en Supersalud, porque casi siempre dicen que no hay agenda, que vayamos la última semana del mes, y vamos la última semana del mes y dicen que la agenda ya está llena. Llevamos dos meses esperando que le entreguen a mi tía un medicamento para controlar el temblor”.
Comprar por su cuenta todo lo que necesitan no es opción, solo las 30 inyecciones que debe aplicarse su tía al mes cuestan $1’500.000, sin contar otros medicamentos ni los 120 pañales que necesita la bisabuela para 30 días. En medio de una situación que les causa tanta angustia, Alejandro lamenta que el sistema parece empeorar cada vez más y que toque acostumbrarse a interponer recursos para que se cumpla el derecho a la salud.
