La llamada llegó una tarde cualquiera de 1995 al hospital San Vicente de Paúl, en Medellín. Lucía Madrigal, entonces auxiliar de enfermería, contestó el teléfono sin imaginar que lo que escucharían sus oídos marcaría el inicio de una travesía que cambiaría para siempre la investigación científica en Antioquia.
—Hola, acabó de morir la señora Mercedes*. ¿Van a venir por su cerebro? —le dijo el médico de guardia del Hospital San Rafael, de Angostura, mientras ella sentía sobre su cuerpo el peso de una decisión que no podía postergarse.
La familia de Mercedes había sido sensibilizada sobre la importancia de donar un cerebro, pero aún quedaba un obstáculo: convencer a cada uno de sus hijos de que permitir la extracción no era una traición, sino un acto de esperanza para las generaciones futuras.
Francisco Lopera, entonces un joven neurólogo, lideraba junto a Lucía los esfuerzos por comprender una enfermedad que comenzaba a tomar forma en sus estudios: un tipo de Alzheimer que afectaba a familias enteras en el norte de Antioquia.
Desde finales de los años ochenta, pacientes jóvenes llegaban al hospital con síntomas devastadores de demencia, y las genealogías trazadas apuntaban a un patrón genético que prometía respuestas. Sin embargo, faltaba algo esencial: analizar directamente los cerebros afectados para confirmar sus hipótesis.
Así que cuando recibieron la llamada, la incertidumbre no detuvo al equipo, buscaron de inmediato a Juan Carlos Arango, un patólogo, para que los acompañara a la extracción. A las 10:00 de la noche, después de planear meticulosamente cómo abordarían a la familia, los tres emprendieron el viaje hacia Angostura.
—Había tanta violencia en esa época que cualquiera habría dudado en ir. Pero yo sabía que si no lo intentábamos, todo el trabajo de sensibilización habría sido en vano —recuerda Lucía.
Llegaron a las 2:30 de la madrugada y en el hospital los esperaba el médico local, quien los acompañó hasta la casa de Mercedes. Allí, entre tintos y rezos, en medio del velorio, se gestó un diálogo que osciló entre la resistencia y la aceptación.
—El esposo era un hombre muy sabio. Nos dijo que entendía que esto —refiriéndose a la enfermedad— no era ni un mal puesto, ni un embrujo, porque lo había visto en toda la familia de su esposa, había visto una enfermedad que se pasaba de generación en generación —cuenta Lucía, desde una terraza de la Sede Investigación Universitaria (SIU) de la Universidad de Antioquia.
Aun así, no bastaba con su consentimiento. La familia decidió esperar al hijo menor, que viajaba desde el Valle del Cauca, y durante horas el equipo explicó pacientemente el valor de la donación, disipando miedos y prejuicios, y cuando el reloj marcó el mediodía, el último hijo llegó y dio su aprobación.
En la pequeña morgue del hospital, con herramientas rudimentarias, Juan Carlos y Lucía realizaron la extracción mientras Lopera documentaba cada detalle sentado en las escaleras.
—Era un trabajo delicado, pero lo hicimos con respeto, asegurándonos de dejar todo en perfecto estado.
Un año después, ese cerebro confirmaría en Estados Unidos que los cambios observados en el tejido eran consistentes con el Alzheimer, dándole inicio al Neurobanco del Grupo de Neurociencias de Antioquia (GNA), que con el tiempo se convirtió en un pilar de la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas en América Latina.
Un banco único en América Latina
Hoy, el Neurobanco, que está ubicado en la SIU, es uno de los pilares de la investigación en enfermedades neurodegenerativas en Latinoamérica. Con 583 cerebros almacenados y miles de muestras de tejido, sangre, plasma y ADN, es único en Colombia.
Y es que, a diferencia de otros bancos en la región, este centro de almacenamiento no se limita a almacenar cerebros; su impacto se extiende al desarrollo de investigaciones innovadoras que buscan descifrar las complejidades de enfermedades como el Alzheimer, Parkinson, Huntington y CADASIL, entre otras.
Es decir, cada cerebro donado es tratado como una enciclopedia llena de información vital y cada muestra representa una oportunidad para comprender mejor los mecanismos detrás de estas afecciones devastadoras.
—El cerebro es una enciclopedia que guarda toda la información sobre la enfermedad y, sin estudiarlo, solo podemos especular— explica Andrés Villegas, director del Neurobanco, mencionando un enfoque que le ha permitido a los científicos avances cruciales y de repercusión mundial, como la identificación de la “mutación paisa”, una alteración genética que predispone al Alzheimer familiar en varias generaciones de familias antioqueñas.
La conservación de las muestras es otro de los aspectos que distingue al Neurobanco, debido a que se almacenan en dos modalidades: una parte en formaldehído, utilizada para estudios histológicos, y otra en ultracongeladores a -80 °C, lo que permite preservar tejidos y ADN a largo plazo.
Este sistema de guardado es importante porque garantiza que las muestras estén disponibles para investigaciones actuales y futuras. De igual forma, el biobanco ha desarrollado un sistema de monitoreo continuo que permite supervisar las condiciones de almacenamiento en tiempo real, incluso desde dispositivos móviles.
Este modelo ha sido tan efectivo que el Neurobanco ha jugado, a lo largo del tiempo, un papel central en la creación de la Red Latinoamericana de Bancos de Cerebros, ayudando a establecer iniciativas similares y a fortalecer infraestructuras en México, República Dominicana, Perú, Argentina y Chile, consolidándose como un referente en la región.
Y aún así, esta institución enfrenta grandes retos. La financiación, por ejemplo, sigue siendo un obstáculo recurrente, porque a diferencia de otros países donde estas iniciativas son sostenidas por los gobiernos, en Colombia depende de proyectos de investigación y alianzas internacionales, las cuales, aunque se han logrado, son muy difíciles de conseguir.
Pero esto no ha detenido al equipo que lo sostiene, que día a día continúa buscando recursos para expandir su capacidad de almacenamiento y adoptar tecnologías de última generación, como la transcriptómica espacial y el secuenciamiento de célula única.
—Aunque no todas las tecnologías de punta las podemos implementar en Colombia, hemos establecido alianzas internacionales que nos permiten estar a la vanguardia y maximizar el potencial de cada muestra donada —comenta el director del Neurobanco.
Ciencia y comunidad: un vínculo inseparable
No obstante, tal y como es enfático en repetir Andrés, lo que realmente destaca al Neurobanco no son sus logros científicos, sino su enfoque en las comunidades, puesto que para el GNA, cada cerebro almacenado representa un avance en el conocimiento y un vínculo con las familias que, en medio del dolor, deciden confiar en la ciencia.
—El Neurobanco no es solo de la Universidad de Antioquia o del GNA, es de las familias que han donado. Ellas son las verdaderas dueñas, menciona el médico.
En sus casi tres décadas de existencia, esta institución ha logrado construir una relación de confianza y cooperación con familias de diversas regiones de Antioquia y Colombia, algo clave para su éxito, ya que detrás de cada cerebro donado hay una historia, un acto de generosidad y una promesa de esperanza para el futuro.
Y esto porque desde el principio, el equipo del GNA entendió que no bastaba con recolectar cerebros. Había que trabajar en la sensibilización de las comunidades para desmitificar la donación.
Lucía, quien desempeñó un papel fundamental en este proceso, recuerda cómo muchas personas relacionaban enfermedades como el Alzheimer con “males puestos” o “embrujos”:
—Era un tabú hablar del tema —explica—. Las creencias religiosas eran un desafío para nosotros, porque muchas familias temían que donar el cerebro comprometiera su resurrección. Decían: ¿Cómo voy a resucitar sin mi cerebro?
El equipo enfrentó estas barreras con paciencia y empatía, adaptando sus mensajes a las realidades culturales de cada región.
—Les explicábamos que el cerebro, si no se dona, se descompone y no sirve para nada, pero si se entrega, puede salvar vidas —recuerda Lucía, haciendo hincapié en que más allá de crear una estrategia de sensibilización científica, lo que ellos hicieron fue un esfuerzo educativo que transformó la forma en que las personas percibían la enfermedad y la donación de órganos.
Por eso, uno de los aspectos más innovadores del Neurobanco es su enfoque en las familias: cuando un cerebro es donado, el equipo realiza el análisis científico correspondiente y se asegura de compartir los resultados con los familiares.
