En un momento dado, cuando se escucha a César Jaramillo contar la historia de su hijo Jacobo, es imposible evitar que la emoción embargue a quienes lo escuchan.
Jacobo tiene hoy 12 años y desde hace 10 tanto César, como su esposa Natalia, crearon una “empresa” conformada por especialistas para ayudarle a su hijo a superar esta desafiante situación de salud. Lo que han logrado es casi milagroso, y ha sido gracias a una gran dosis de amor, de perseverancia y de ciencia.
¿Después de que nació tu hijo Jacobo, cuándo empezaron los síntomas?
“Natalia, mi esposa, que es la heroína de todo esto, se empezó a dar cuenta de que Jacobo no daba pie con bola, no tenía conexión, no veía bien y eso es clave. El primer aprendizaje es que a estos niños los diagnostiquen rápido. Entre más rápido empieces, mejor. Mi hijo nació en China, yo estaba trabajando allá con Procter & Gamble y luego me trasladaron a México”.
¿Qué cosas vio Natalia para deducir que Jacobo parecía ser un niño diferente?
“Ella estaba en una terapia de estimulación temprana con Jacobo y todos los niños estaban jugando con pelotas y demás. Jacobo estaba en la esquina mirando la pared. Y eso es lo que hacía. Nosotros pensamos que era un tema sensorial, porque nuestra hija había tenido temas sensoriales y lo llevamos a una prueba. En esta agarran una bola de playa, se la pasan y los niños tienen que tratar de atraparla. Y Jacobo ni siquiera subía las manos, sino que la bola le pegaba en la cara. Era como si estuviera en un pozo negro donde era muy difícil llegar.
De ahí hicimos lo que hay que hacer, que era buscar un diagnóstico correcto. Hay unas pruebas que son globales, establecidas, bien hechas. Y cuando revisaron las pruebas, pues nos dijeron que nuestro hijo no solamente estaba en el espectro autista, sino que estaba en la parte más profunda. Jacobo estaba en un pozo negro en donde iba a ser muy difícil que conectara, que hablara. Hablar era una cosa casi imposible. Salimos y lloramos 20 minutos en el carro. Después dijimos, ‘bueno, ahora vamos a solucionar’”.
Pero hay personas que las diagnostican como autistas que son relativamente funcionales...
“Sí, desde mi realidad te digo. En el DSM-5, que es la última definición aprobada globalmente, tienes un grupo que es funcional, donde hay personas que pueden hablar, interactuar, socializar de cierta manera, que antes se llamaba Asperger. Después tienes otras que se llama moderado, donde ciertas cosas se pueden hacer, pero el tema central de socialización y conexión y el yo interior no lo tienen. Y después está lo más profundo del pozo, donde estaba mi hijo, que es donde no hay conexión, no hay verbal, no hay yo interior”.
La prueba con la cual se diagnostica el autismo, ¿se hace en todo el mundo?
“Sí, en todo el mundo, y en Medellín, y en Colombia, y en México, y en los países en que se llama A22. Y es una prueba muy específica”.
Volviendo a esa escena del carro, luego del llanto profundo y doloroso. ¿Cuántos años tenía Jacobo? Y a partir de ese momento, ¿qué hicieron?
“Él tenía dos años, gracias a Dios tenía dos años. Fue muy importante que vivimos el luto, porque esto es un luto y hay que vivirlo y luego teníamos la fortuna de decidir dónde vivir, incluyendo Estados Unidos, con los mejores expertos y todo, y decidimos quedarnos en México, porque era donde estábamos, pero si hubiéramos estado en Colombia, nos hubiéramos quedado en Colombia”.
Entonces usted y su esposa armaron un equipo para trabajar...
“Fue como armar una empresa, nosotros tomamos esto como si esto fuera un objetivo de negocio. Necesitas varias áreas, contratamos las áreas que nosotros pensamos que eran las correctas. Y después poníamos una reunión con el gerente general de la empresa, una vez a la semana, y una vez al trimestre todo el equipo, incluyendo el colegio para hacer todo el proceso. Así lo fuimos haciendo, como si fuera una empresa”.
Me da la impresión que utilizó su espíritu creativo para pensar cómo afrontar el reto que tenía por delante...
“Yo sé qué es marketing y creación de marcas, es mitad ciencia, mitad arte. Y acá lo que hicimos, Natalia y yo con Jacobo, pues fue mitad ciencia, mitad arte. Él estaba tan en el hueco que el principio solo era ABA, que es una terapia durísima, como encuéntrame el rojo versus el amarillo, y me lo tienes que hacer 10 veces seguidas, 100 veces, para que pases al siguiente nivel, con eso comenzamos”.
Y el niño estaba en el colegio, ¿también en este grupo estaban incluidos los del colegio?
“Bueno, al principio no iba al colegio. Él se iba a un consultorio 7 horas, 6 horas, 5 horas, haciendo eso. Imagínate lo duro para él, para nosotros, para la mamá que estaba encima, y la mamá que tenía su empresa, pues dejó la empresa, la cerró para enfocarse en él que fue creciendo. De 2 a 5 años el crecimiento de él fue espectacular. Pero llegaron los 5 y este niño se nos aplanó”.
Cuando habla de crecimiento, ¿a qué se refiere?
“No podía hablar, y no podía crear amistades sociales, pero sí podía leer, sí podía analizar, sobre todo cosas concretas, le iba bien en matemáticas y podía ir al colegio, un colegio normal, no un colegio especial, eso sí con una acompañante terapéutica. Lo que pasa es que estábamos mal acostumbrados a que él progresaba pero la mamá que es la que tiene la barra alta, se dio cuenta de que el niño se estaba estancando, y eso no se puede en un niño con un cerebro tan joven, hay que encontrar la forma”.
Y ante este estancamiento, ¿qué decisión tomaron?
“En ese momento habíamos decidido que mi carrera en Procter iba a terminar, porque esta vida de beduinos, de vivir en diferentes partes del mundo, no era consistente con la continuidad de tratamientos que necesitaba Jacobo”.
Fue difícil que lo aceptaran en el colegio...
“Dos años. Es que nosotros, estamos en un colegio neurotípico, para niños neurotípicos, fuimos totalmente transparentes con este tema, no era esconderlo y hacernos los sorprendidos. Fuimos muy abiertos en decirles, este niño está acá y viene de acá, y para esto es, porque al final la verdad siempre gana, nos tomó dos años, pero entró”.
Y cambió de trabajo...
“El presidente de Televisa, Emilio Azcárraga me dijo: ‘César, estoy impresionado, con que Jacobo hubiera entrado al colegio. ¿Cómo hiciste?’. Él supo porque estaba en la junta directiva, conoció el caso y le pareció increíble, tanto que pidió que me contrataran. Entonces Jacobo vino con el pan debajo del brazo, porque gracias a eso conseguí un trabajo. Estando en Televisa fue cuando Natalia me dijo que esto ya se había aplanado. Yo manejaba marketing y novelas de primetime para Estados Unidos. Me di cuenta que La Rosa de Guadalupe era un show que veían mucho en todas las Américas y este es un programa que habla mucho de estos temas difíciles. Y entonces busqué más y encontré una compañía con la que tú puedas escuchar con tu teléfono La Rosa de Guadalupe y al terminar el programa te daban los recursos de cada país para atender ese problema”.
¿Y qué pasó?
“Natalia me dijo que necesitábamos la gente que estaba muy adelantada en este tema y hay dos grupos. Uno está en Nueva York, en la Universidad de Yale, están muy bien en la parte teórica y en la parte práctica están muy bien en Israel. Era ver cómo hacer para encontrarlos, sabíamos que el de Nueva York era de apellido Lahor.
En el trabajo un señor me llama para agradecerme porque los contraté para algo en La Rosa de Guadalupe, la tecnología de second screen, de conectar el teléfono con la televisión y gracias a eso, su compañía, que es un emprendimiento, iba a llegar a la segunda ronda de evaluación. Le di las gracias y le colgué porque tenía algo con mi hijo y al terminar la sesión, prendí el teléfono de nuevo y tenía 10 llamadas perdidas de este señor. ¿Qué intensidad? Y el señor me cuenta que su papá sabe mucho de este tema del autismo. ‘¿Y quién es tu papá?’, le pregunté y era Nataniol Lahor”.
Es decir, ¿el señor que casualmente llamó a darle gracias, por algo laboral, era el hijo de quién estaba buscando, la eminencia en manejo de autismo en el mundo?
“Sí, en el manejo de autismo futuro. Él está investigando lo que van a ser las terapias a 20 años de hoy, justo lo que necesitamos. Este era el señor de Yale. Y a los 10 minutos tengo la llamada de Nataniol Lahor. Natalia y yo estábamos de fiesta. Nos sentamos y le propusimos hacer de esto como el lanzamiento de una marca”.
Cómo un piloto...
“Si, intenso. Él tenía unas ideas de lo que iba a ser lo correcto en el autismo en muchos años. Él en 10, 15, 20 años después de hoy va a saber si la cosa se hizo bien o no, pero lo que ofrecimos, era irnos a un sitio y convencer a los de Israel para integrar a las personas teóricas y las terapéuticas e ir probando qué funcionan en Jacobo, pero no una hora o dos horas a la semana, sino cinco o seis horas al día”.
A Jacobo, de seis años, ustedes le arman un programa de irse para Israel a ser atendido por el conocimiento de avanzada de Yale y la práctica de Israel. ¿Eso fue lo que pasó?
“Sí, pero a los de Israel nos los teníamos que conseguir porque ya teníamos a Yale. El objetivo acá no es que todos los papás se vayan mañana a Israel, cada niño es diferente, cada cosa es diferente, pero el tema era que si trabajan como en un equipo de innovación, suficientes días, pues vamos a llegar a un buen resultado”.
Lograron llegar a Israel...
“La esposa de Emilio Azcárraga es israelí, ella consiguió a través de sus amigos y contactos que nos ayudaran en la parte terapéutica. Y llegamos allá y fue muy lindo. Yo la verdad no sé quién llamó y quién hizo qué. Lo que yo sé es que estaba un grupo, lo más lindo de israelíes, totalmente enfocado en nuestros hijos.
Llegó el primer día el equipo a nuestra casa, porque alquilamos casa, con mi mamá, mis suegros, nuestras dos hijas, Jacobo y nosotros, y la líder de los terapeutas, dijo: ‘este fue el apartamento donde yo crecí toda la vida’”.
No cabe una coincidencia más en esta historia...
“Te lo juro que es verdad, esas son cosas de Dios. Entonces vino y empezamos a trabajar durísimo en qué se le hacía en terapia. Ellos grababan todo y después lo veían y decidían, vamos a cambiar esto para mañana. Y siempre eran métodos ya probados. Todo basado en la ciencia y en lo que se había visto que funcionaba, pero simplemente tratando de innovar”.
Esto eran jornadas diarias...
“De lunes a viernes, intensísimo. Natalia y yo decimos que Jacobo nació en Hong Kong, pero renació en Tel Aviv.
Y me acuerdo perfecto el momento, estábamos rodeados de personas y jugando con Jacobo. Yo tomaba algo y yo le empujaba y decía, ¡eh, mira el carrito! Y él seguía. Y en un momento uno de los especialistas me dijo, ‘quédate callado porque él va a responder’, y pasó un minuto, dos minutos, tres minutos y el niño empezó a expresarse. En ese momento tenía poquitas palabras, pero yo nunca había visto eso, que naciera de él. Fue increíble”.
¿Esto fue cuánto tiempo después de haber llegado a Israel?
“Después de cuatro y seis horas al día de terapia, cinco días a la semana, a la tercera semana pasó”.
Y desde ese momento, hace 5 años, ¿Jacobo sigue hablando?
“Con mucho orgullo digo que habla como una lora, está totalmente conectado. El autismo no es una enfermedad, tú lo ves y es muy difícil que te des cuenta, está a nivel académico de su grado en un colegio neurotípico, sigue con su acompañante terapéutica y cada vez sorprende más. Esto es como chat GPT, cada vez aprende más, antes no hacía amigos, después sí”.
Y Jacobo se igualó en términos académicos...
“Sí, hoy está a nivel, sigue estando en espectro y por ejemplo las cosas abstractas se demoran, pero presentó un proyecto en nombre de todos los estudiantes de su clase, las notas que él saca están en su nivel académico, es impresionante. Hace dos meses empezó a hacer amigos sin que nadie le enseñara. Y lo más importante es que es un niño feliz, confiado, que siente que es capaz”.
¿Qué recomendaciones tiene para los padres de familia que pasan por un proceso similar?
“Hay que hacerle luto a esto, hay que llorar porque si no, uno no puede seguir. Hay que hacer un diagnóstico correcto. Cosas buenas pasan, pidan ayuda y pregunten. Hay muchos recursos en Colombia, en América Latina, hay muy buenas fundaciones, y todo se puede, y cada niño va a progresar lo que da. Hoy yo diría que soy mejor empresario gracias a Jacobo”.
Seguramente habrá una transferencia tecnológica que llegue incluso hasta Colombia...
“Las terapias de Jacobo hoy están en todo el mundo. Él antes hacía ABA para poderse conectar, después Verbal, que es lo más importante porque si tú no tienes habla, es difícil tener conocimiento conceptual. Sensorial también es importante y metimos una cosa que se llama DIR, que es un tema de enseñarles a los niños a entender sus emociones y crecer emocionalmente. No todos los niños tienen que pasar por todo. Si yo te fuera a decir una haría el DIR, la conexión emocional, eso es lo más importante”.
