Juan Manuel era el nombre de un niño de once años que, según su madre, falleció la semana pasada porque la enfermedad huérfana que padecía se agravó debido a que no estaba consumiendo el medicamento que necesitaba para su tratamiento. El relato de la mujer señala que el fármaco estuvo escaso por varios meses y que no sirvieron las quejas y acciones judiciales para salvar la vida de su hijo. De hecho, asegura que la llamaron después del funeral a decirle que el medicamento ya estaba disponible.
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Luz Ángela Parra, mamá de Juan Manuel, relata que durante 10 y medio de los 11 años que vivió el niño, no había tenido problemas para acceder al Clobazam, el medicamento que usaba como tratamiento para la enfermedad de Gaucher y epilepsia refractaria que sufría. Sin embargo, desde hace seis meses empezó a tener problemas con el suministro de este, por lo cual interpuso quejas y tutelas para que la EPS Compensar se lo suministrara.
“Hacía diez años y medio recibía su tratamiento común y corriente sin interrupción. El proceso de él fue constante, nosotros nunca tuvimos problema para que nos entregaran el medicamento; de hecho, siempre de Audifarma nos llamaban y decían que ya estaba disponible”, contó la madre.
Sin embargo, cuenta que la situación comenzó a cambiar para mal “hasta hace dos meses, que empezó toda la cuestión de la reforma a la salud y de que iban a cambiar ciertas cosas” y “cuando empezaron a intervenir las EPS, entonces tuvimos ciertos problemas para la entrega de medicamentos”.
Luz Ángela señaló que en junio “no hubo medicamento y me tocó usar las reservas” que había guardado. Y fue desde ese momento, ante la falta de tratamiento, que los médicos empezaron a ver que hizo “un retroceso y sus síntomas se empezaron a ver más y ahí nos dimos cuento que por culpa de la interrupción de su tratamiento, a Juan Manuel se le aceleró su muerte”.
Parra agregó en entrevista con Blu Radio que la EPS le dijo que el médico que llevaba su proceso debía cambiar el medicamento ante la ausencia del Clobazam, pero sostuvo que no había otro equivalente que pudiera controlar sus enfermedades. “Esos medicamentos neurológicos no se pueden quitar abruptamente. Hay que hacerle un proceso y eso solo lo hace el neurólogo. Al quitarle a Juan el medicamento, se me fue descompensando poco a poco”, aseguró.
Lamentablemente, Juan Manuel falleció a sus once años y, un día después del funeral y entierro, “me llegó la comunicación de que ya había Clobazam”, recordó Luz Ángela.
Este caso, dado a conocer por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (que ha hecho numerosos llamados al Gobierno por los tratamientos de las personas con ese tipo de dolencias), generó reacciones entre los expertos y analistas en salud, pues han sido varios las alertas porque la crisis financiera del sistema de salud está poniendo en riesgo a este tipo de pacientes.
Lo anterior debido a las deudas que tiene el Gobierno Nacional con el pago de los presupuestos máximos en salud de 2022 y de lo que queda de 2024, como lo indicó el Ministerio de Hacienda en respuestas a derechos de petición enviados por el representante a la Cámara Andrés Forero (Centro Democrático). Y es que resulta que los presupuestos máximos son los recursos de la salud que financian los servicios, medicamentos y tecnologías en salud que están por fuera del plan de beneficios en salud (PBS), que, en resumidas cuentas, son las que cubren la atención de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas.
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De hecho, según los reportes del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima) —que mes a mes actualiza la disponibilidad de fármacos—, el Clobazam estaba en riesgo de desabastecimiento desde junio (ver listado de abastecimiento y desabastecimiento). Sin olvidar que ese medicamento, así como la Imiglucerasa (ambos los usaba Juan Manuel, es financiado con presupuestos máximos.
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