A María le gustan las listas. Es uno de sus intereses restringidos, es decir, un gusto específico, como el que ella tiene por enumerar nombres. María es especialista en recordar cada una de las de las personas que ha conocido, así sea solo por unos minutos. Eso cuenta su papá, el ilustrador Miguel Gallardo, en la novela gráfica autobiográfica María y yo (Astiberri, 2007), que narra el viaje que hizo con su hija cuando tenía 13 años.
Cinco años antes, cuando ella tenía ocho, le diagnosticaron autismo. Por correo electrónico el dibujante y escritor manifiesta: “María y yo es una historia escrita desde el corazón que se ha extendido como una epidemia, pero de cariño y comprensión. El libro (foto) está ya en 10 idiomas, incluido el inglés y el ruso”.
A ella la pone nerviosa no poder anticipar lo que pasará, por eso y a pesar de las dificultades para comunicarse, Miguel se ajustó a la forma de su hija. Él es neurotípico, como le llaman a las personas que no desarrollan autismo. Entendió que aunque la niña algunas veces parece no escuchar, solo está apartando otros sonidos para concentrarse en su voz. “Las conversaciones de personas con trastorno del espectro autista (TEA) no siempre son lineales”, explica la psicóloga Laura Restrepo.
Miguel detectó que la angustia y frustración le producen estereotipias, movimientos, aleteos o balanceos repetitivos. Es una forma de calmarse o, como dicen los psicólogos, de regularse. “Algunos individuos con autismo están cableados un poco diferente”, dice la genetista Wendy Chung de la Simons Foundation Autism Research Initiative. Por eso Miguel le dibuja a María pictogramas para que reconozca el itinerario de sus actividades en el día y así pueda anticipar el futuro.
Chung explica en una TEDTalk que algunos de ellos aprenden de diversas formas. Absorben su entorno de otra manera, y sugiere que por tanto ningún sistema educativo debe pedirles ajustarse, al contrario deben ser capaces de educarlos de una manera que les sirva mejor. Hay individuos que desarrollaron autismo, precisa Myriam Luz Gómez Rivera, directora Ejecutiva de la Fundación Integrar, que comparten rasgos: 1. Gustos o intereses restringidos. 2. Estereotipias. 3. La rutina es su lugar seguro. 4. Les cuesta flexibilizarse.
Con cerebros diversos
El de María es un solo caso. El autismo no es una condición única, en realidad es un espectro de trastornos que abarca muchas formas de habitar el mundo. En el libro El curioso incidente del perro a Medianoche de Mark Haddon, Christopher John Francis Boone, su protagonista, un chico de 15 años con autismo, conoce todos los países del mundo y sus capitales y todos los números primos hasta el 7.507, pero le confiesa a su profesora que no logra entender cómo es que los humanos se comunican sin palabras y que cada gesto puede significar algo diferente, que depende de la situación. Christopher guardó una hoja con diagramas que le mostraban algunas expresiones de tristeza, alegría, miedo, pero le dijo a Siobah, su profesora, que era muy difícil decidir cuál de los diagramas se parecía más a la cara que veía, porque las caras de la gente se mueven muy rápido. Esto ejemplifica que algunos pueden perderse en la comunicación con otros y sus señales sociales. No significa que no sientan emociones, añade Restrepo.
Especificidades
En niños dentro del trastorno del espectro del autismo (TEA), el tema de atención es variable. Están aquellos cuyos intereses son restringidos y pueden estar horas con el mismo material, están los que deambulan y van de actividad en actividad, o los que su atención se fija en un detalle del objeto sin llegar a integrarlo y hacer uso funcional del mismo. Algunos comparten una atención en túnel y su cognición es más visual, verbal, por patrones, o tienen las tres.
En los neurotípicos también hay diversidad de cerebros, con habilidades y debilidades. Excepto que en los de aquellas personas diagnosticadas con autismo hay asuntos específicos a tener cuenta. Más en un momento de grandes cambios como la cuarentena.
Gómez cuenta que por eso la Fundación Integrar desarrolló un protocolo para atención virtual con apoyo de algunos centros de salud. “Abandonar las intervenciones que tienen con regularidad puede empeorar sus síntomas”. Para ellos salir no es un capricho, esto disminuye la exacerbación de sus síntomas autistas. Es importante recordar que los cambios les dificultan el diario vivir.
Adaptarse a ellos y no al contrario, ayuda. No todos tiene la capacidad de flexibilizarse ante un mundo en constante movimiento.
En su día mundial se busca recordar cómo una parte de la población requiere una atención particular. Pero en Colombia aún no se conoce un estudio de prevalencia para entender cómo mejorar las intervenciones. Según estimó el CDC (Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos) publicado el 27 de marzo de 2020, en ese país la prevalencia (casos nuevos) es de 1 en cada 54 niños, lo que representa un incremento del 10 % con respecto a la cifra del 2014 (1 en cada 59).
Los datos fueron tomados en 2016 y contaron con nacidos en 2008. Myriam Luz dice que a Colombia le urge uno. El Ministerio de Salud y Protección Social prometió incluirlos en su Encuesta de Salud Mental 2015. Poco se sabe sobre lo que encontraron.
