Con pancartas, banderas, fotografías de pacientes y pasacalles con mensajes al Ministerio de Salud y al Gobierno Nacional, este miércoles familias, pacientes y representantes de organizaciones de pacientes realizaron un plantón frente a la sede de ese ministerio exigiendo soluciones al desfinanciamiento del sistema y el desabastecimiento de medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas.
Le puede interesar: Escasez de medicamentos: siguen las alertas de pacientes con enfermedades huérfanas.
Las asociaciones, que representan a 73 organizaciones de pacientes, levantaron su voz ante la grave crisis que enfrenta el sistema de salud que ha impedido que estos pacientes puedan acceder a una atención integral.
Según alertan las organizaciones, actualmente se adeudan más de $2,5 billones correspondientes a los ajustes de 2022 y a los pagos de los Presupuestos Máximos de julio, agosto y septiembre de 2024, lo que pone en riesgo a cerca de 90.000 pacientes de enfermedades huérfanas en el país.
En razón a estas circunstancias, muchos pacientes llevan más de un mes sin recibir tratamientos, lo que hace que cobre mayor importancia una respuesta del Gobierno que permita el flujo de recursos en la cadena de abastecimiento.
“Esta crisis es una violación flagrante a la Ley Estatutaria de Salud 1751 del 2015, que reconoce a la población con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección. Hasta la fecha el gobierno ha desconocido el auto de la Corte Constitucional donde se le exigía garantizar el flujo de los recursos al interior del sistema y el pago de la deuda”, afirmó Diego Gil, director de Fecoer.
“Solicitamos de manera urgente a las autoridades que asignen y liberen los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes. Los daños ocasionados por la falta de acceso a los tratamientos son irreparables, ya que estas condiciones avanzan de manera progresiva y los desenlaces son, en muchos casos, fatales”, añadió Gil.
Las organizaciones aseguraron que desde hace varios meses llevan alertando a las autoridades de esta situación, pero hasta ahora no ha habido una respuesta efectiva. Señalaron que de seguir la crisis sin ningún tipo de medida, el cierre de año para el sistema será crítico.
“Hoy en día contar con un fallo favorable no garantiza que los pacientes obtengan todas las prestaciones necesarias. Es urgente que las entidades judiciales y los respectivos entes de control actúen de inmediato, pues los pacientes y sus cuidadores sufren la espera, perdiendo calidad y expectativa de vida. Se requieren acciones inmediatas que demandan voluntad política, gestión eficaz y un compromiso claro para garantizar el derecho fundamental a la salud”, sentenció Luz Victoria Salazar, presidenta del ENHU.
En medio del plantón, el presidente de la Asociación de Pacientes de Alto Costo, Néstor Álvarez, dijo que esta protesta continuaría el próximo miércoles 16 de octubre si el ministro Guillermo Jaramillo no asegura su presencia en las mesas de diálogo que propuso la institución. “El Gobierno incumplió hoy la mesa que se había citado para seguir dando soluciones al problema de sustancias y principios activos críticos en el manejo de epilepsia y algunas enfermedades huérfanas”, dijo.
Así mismo, agregó que los invitaron a una reunión, pero que no aceptaron asistir “hasta que el ministro no la lidere y siempre esté presente para los compromisos, teniendo en cuenta que se incumplió y no se ha dado respuesta desde el primer plantón”.
“Hacemos un llamado para que de hoy en ocho días a todo paciente, que no le hayan entregado medicamentos y que no tenga tratamientos al día, a las 9 de la mañana otra vez (estemos) frente al ministerio hasta que dé la cara y no siga deshumanizando el problema y siendo indiferente”, añadió Álvarez.
La invitación a ese diálogo se las hizo el viceministro de Salud Pública, Jaime Urrego, quien bajó a la manifestación y les dije a varios de los presentes que “podemos sentarnos, puedes entrar una delegación, podemos reafirmar y enriquecer agenda, contestar preguntas que podamos contestar”. Sin embargo, el funcionario fue interpelado por varias personas que han visto afectada la salud de sus familiares por la falta de medicamentos y la crisis de desfinanciación del sistema, quienes le expresaron su rechazo a tener más reuniones y pidieron soluciones prontas.
En estas páginas EL COLOMBIANO contó las historias de Juan Manuel Villamil y Valentina Reyes, dos niños con enfermedades huérfanas que fallecieron este año porque no pudieron acceder a los medicamentos para sus tratamientos, así como una radiografía de las deudas que tiene el Gobierno de Gustavo Petro con los pagos de los recursos que pagan las atenciones en salud de los pacientes con ese tipo de enfermedades.
Para leer más noticias sobre política, paz, salud, judicial y actualidad, visite la sección Colombia de EL COLOMBIANO.
