Heidy Martínez afronta el duelo por la muerte de hija de cuatro años, Valentina Reyes, armada de valor, amor por sus otros dos nenes y un sentimiento de rabia.
El 2 de mayo pasado la pequeña murió luego de estar cuatro días hospitalizada tras sufrir un estado epiléptico convulsivo. Según Heidy, completó casi un mes sin recibir la dosis suficiente de Topiramato, un medicamento anticonvulsivo. Valentia tenía un diagnóstico de síndrome de Dravet, una enfermedad epiléptica de grado muy severo que le diagnosticaron a los dos años.
Por esa razón, su mamá casi no la sacaba de la casa, pues los síntomas de esa enfermedad le generaba crisis convulsivas frecuentes, transtornos ortopédicos y tener una dieta libre de azúcar y carbohidratos. Desde los ocho meses, recuerda Heidy, llegó a tomar hasta cuatro fármacos.
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El último que le ordenaron, en enero de este año, fue el Topiramato, que “la mejoró y se notaba porque dejó de convulsionar tanto”. Sin embargo, desde principios de abril cuando fue a reclamarlo en el gestor farmacéutico de su EPS y le dijeron que no había.
“Ella tenía que tomar cuatro pastillas al día y el tarro tenía 28. Cuando no me lo entregaron por la EPS, pude comprarle de mi bolsillo dos frascos, pero le duraron hasta el 18 de abril, que fue cuando se tomó la última pastilla”, dijo Martínez a EL COLOMBIANO.
Cada frasco, relata, le costaba $40.000: un valor que para ella, una mujer de 30 años que vive del rebusque en Facatativá (Cundinamarca) y tiene dos hijos más (uno de ellos con un tipo de parálisis cerebral), representaba una carga económica que la obligaba a priorizar entre otros gastos de su hogar y la atención médica para su otro niño.Diez días después de tomarse la última pastilla, Valentina tuvo convulsiones que se alargaron por tres horas. Fue internada en un hospital de Bogotá el 28 de abril y a los cuatro días falleció.
“A los quince días me enviaron un correo de la aseguradora diciéndome que sacara otra cita con el médico tratante para que le formularan otro medicamento. Fue muy triste y frustrante y me dio mucha rabia porque intenté hacer lo posible para ayudarla para que salgan con eso”, aseguró Heidy con la voz entrecortada.
Este es uno de los casos que diferentes organizaciones y fundaciones de pacientes han conocido sobre personas con enfermedades huérfanas y raras que están viendo afectada su salud y calidad de vida por falta de acceso a medicamentos o el desabastecimiento de estos.
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Una situación que los llevó a hacer una movilización digital en redes sociales con el hashtag #MuerenPacientes, con la que buscan llamar la atención del Gobierno de Gustavo Petro y sus funcionarios del sector salud, a quienes responsabilizan por esa escasez y dificultades.
Cifras del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (SISPRO) señalan que en el país hay 2,5 millones personas con enfermedades raras y 89.958 con enfermedades huérfanas. De las últimas, 39.493 (el 44 %) están afiliadas a EPS intervenidas por el Gobierno.
¿De quién es la culpa?
El sistema de salud de Colombia vive una compleja crisis por distintos frentes, unos reconocidos y otros negados por el Gobierno.
Por mencionar algunos: las deudas que tiene con el pago de Presupuestos Máximos (PM) a las EPS, que es el dinero con el que se pagan los tratamientos, atenciones y medicamentos de pacientes con enfermedades raras o huérfanas (que el Ministerio de Hacienda aceptó argumentando “el incumplimiento en las metas de recaudo tributario en el primer semestre” de 2024); la queja recurrente de las EPS, sus gremios, expertos en salud y algunos congresistas de que la unidad de pago por capitación (UPC), que es la plata que el Estado le da a las aseguradoras para la atención en salud de sus afiliados, no alcanza para cubrir la demanda de atenciones en salud (que desde el presidente Petro hasta el ministro Guillermo Jaramillo niegan); la falta de disponibilidad de algunos medicamentos para la epilepsia y el desabastecimiento de otros (reconocida por el Ministerio de Salud).
Estos problemas confluyen casi que al tiempo sobre pacientes como Valentina Reyes o como el de Juan Manuel Villamil (11 años), cuyo caso contó su mamá, Luz Ángela Parra.
Juan Manuel tenía un diagnóstico de enfermedad de Gaucher tipo 3, cuyos síntomas abarcan desde convulsiones y cambios en la piel hastas deterioro cognitivo y fatiga. Luz Ángela le contó a este diario que de esos el que más sufría era de convulsiones, pero que gracias a los medicamentos de su tratamiento pudo tener “buena calidad de vida, salir a jugar y solo tener crisis pequeñas”. No obstante, entre abril y septiembre de este año la vida de su hijo fue apagándose cuando dejó de tomar el fármaco que le controlaba las convulsiones: el Clobazam.
De su EPS, Compensar, le comunicaron que estaba desabastecido y que debían, con el médico que llevaba su proceso, evaluar otro producto para seguir con el tratamiento.
Aún así, recuerda que no volvió a tener el mismo efecto que el Clobazam y que las últimas dosis que le pudo dar fue de las reservas que Luz Ángela tenía guardadas para emergencias. Después de eso, expresó que su hijo “se fue descompensando, empezó a tener crisis más largas, de hasta cuatro minutos, que nos pusieron a correr para urgencias. En septiembre no quiería comer, solo estaba acostado, convulsionaba mucho y tenía unas 100 o 200 crisis a la semana”.
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La madre tampoco podía comprarlo por su cuenta, pues es un medicamento de alto costo y cuya venta está controlada para solo entregarla con autorización. Con todo esto, la situación de Juan Manuel se mantuvo así hasta que entró en un estado epiléptico, su cerebro no aguantó más y falleció el 22 de septiembre.
Desde el 3 de septiembre pasado el ministerio, la Superintendencia de Salud y el Instituto Nacional de Vigilancia e Medicamentos y Alimentos (Invima) aleretaron que se estaban presentando inconvenientes con la fabricación de Clobazam —en tabletas de 10 mg y 20 mg— y de Fenitoína —en sus presentaciones de cápsulas duras, tabletas y suspensión oral—, que también trata los síntomas de la epilepsia en niños y adultos. Ante esto, decidieron incluirlo en el listado de Medicamentos Vitales No Disponibles del Invima, que son los productos que se consideran necesarios para el tratamiento de pacientes específicos (sobre todo con enfermedades raras o huérfanas) y que no cuentan con registro sanitario del Invima o que teniéndolo no hay disponibilidad en el mercado local.
Una carga económica
Entre $100.000 y $120.000 tenía que sacar de su bolsillo cada dos semanas Mónica Eraso para comprar los dos medicamentos que necesitaba su hija, Mónica Alejandra Barrera, para controlar los síntomas del síndrome de Angelman, una enfermedad que genera problemas en el desarrollo del cerebro y cuerpo y cuyos síntomas incluyen convulsiones, problemas para dormir, pérdida del tono muscular y problemas de alimentación. Para controlarlos, debía tomar dos pastillas de Levetiracetam (Keppra) y otras dos de lamotrigina al día.
Le tocó meterse la mano al dril porque entre mayo de 2023 y septiembre de 2024, luego de que Compensar le informó que debía sacar una cita médica para pedir los fármacos, le mandaron la versión genérica. Sin embargo, como le dijo a este diario, “cuando se cambia el medicamento se pueden presentar problemas porque la molécula de uno genérico está modificada, entonces me tocó seguir consiguiéndolo de manera particular por mucho tiempo. Esto afectó mi economía, pues a veces no se conseguía o no había dinero suficiente, pero uno no puede dejar que se suspendan ni un día, ya que puede generar convulsiones que van a desgastar las neuronas del paciente”.
Aún así, hubo ocasiones que tuvo que darle el genérico, pero no le hacía el mismo efecto, pues dejó de dormir entre las siete u ocho horas que solía hacerlo y empezó a tener trastornos de sueño.Los casos de Valentia, Juan Manuel y Mónica Alejandra son el resultado de varios factores que ponen a estos pacientes en el último eslabón de afectados, pues en medio de la crisis financiera del sistema de salud solo en ellos es una cuestión de vida o muerte.
