Detrás de la sentencia que puso en la agenda pública el caso de Martha Liria Sepúlveda, la mujer a la que a último momento le suspendieron la aplicación de la eutanasia, están Daniel Porras, un estudiante de Derecho próximo a graduarse, y el abogado Alejandro Matta, con quien conversamos sobre la forma en que este proceso se ha adelantado y la esperanza de que a la paciente se le respete su derecho a morir dignamente.
¿De dónde surge el interés de la demanda?
“Daniel es un estudiante de los más avanzados que tuve en la U.de M. Tengo un proyecto para hacer litigio estratégico en materia de libertades públicas, especialmente porque consideramos que había muchos temas que no se ponían sobre la mesa para discutirlos. Estuve estudiando el tema del derecho a morir dignamente, atravesado por ciertas circunstancias que me invitaban a decir por qué solo enfermos terminales. Y en la aclaración de voto de la sentencia, una aclaración de voto muy atípico, el magistrado Carlos Gaviria presenta la ponencia, muy amplia, diciendo, en el año 1997, que se permite el derecho a morir dignamente para enfermos terminales y no terminales. Pero la presenta y la socializa en una conversación, todavía no oficialmente, pero llegan a un acuerdo que se ponga solo enfermos terminales. Pero lo importante de lo que te digo, que es excepcional, es que Carlos Gaviria, haya aclarado su voto, porque aprobaron su ponencia y él contó, y casi que nos dejó una carta de instrucción en su aclaración de voto. Y vi en eso una oportunidad, además de nuestra experiencia vivencial. Hay un tema para pensar a que se extienda la despenalización para enfermos no terminales. Nos demoramos más de un año, estoy hablando de finales del 2019. Y después de tenerla lista, nos demoramos un mes pensando, si presentarla o no”.
¿Y por qué lo dudaron?
A mí me gusta mucho estudiar un tema de ética que se llama el consecuencialismo, de proyectar las consecuencias buenas y malas que puede derivar esto. Finalmente soy abogado y Daniel estudiante de Derecho y esto involucra temas de salud pública, salud mental, asuntos que atienden exclusivamente a temas de seguridad social en salud, por ejemplo, quién financia, quién toma la decisión. Hay muchas variables que nos llevaron a pensar en ellas, una a una, porque no queremos poner contra las cuerdas a los profesionales de la salud, o al Estado. Queremos poner sobre la mesa la discusión pública sobre hasta dónde va el ejercicio de las libertades públicas sobre el cuerpo, y tiene que ver con el consumo de sustancias sicoactivas, el porte de armas, el tema del derecho a morir dignamente y hoy el debate sobre la interrupción voluntaria del embarazo, que son todas decisiones de libertades públicas, pero que afectan al individuo. Es decir, esas libertades públicas afectan el individuo, pero generan unas consecuencias públicas. Finalmente la presentamos. También tuvimos un espacio de conversación con médicos. Porque cuando decimos enfermedades no terminales a cuáles nos estamos refiriendo, porque hay una línea que también hay que prever y esto no se puede volver en una práctica eugenésica. Entonces son enfermedades graves, lesiones corporales graves, incompatibles con la dignidad humana. Esos argumentos van restringiendo el universo de posibilidades. Ya sabemos que son enfermos terminales, la resolución determina que aquellos que médicamente tengan una expectativa inferior a seis meses, pero entonces cómo se definen enfermedades graves. En la demanda tratamos de hacer enunciativamente la explicación de diferentes enfermedades graves, no terminales, como la ELA, la que padece doña Martha. Estaba en la demanda como un ejemplo. En esa demanda también hablamos de tratos crueles e inhumanos, prolongar de manera injustificada la vida de alguien que decide morir. También se violaba el principio de dignidad humana y finalmente algo que nos parecía muy importante era el de solidaridad porque en términos generales, el derecho a morir dignamente es una manifestación de algo muy lindo que atraviesa muchas religiones que es la compasión”.
¿Había algún caso cercano a ustedes que les permitiera ahondar en la vivencia que tienen las personas que se enfrentan a una enfermedad grave, que no son curables, para documentar esa demanda?
“Sí, yo tengo una situación biográfica que trato de no exponerla mucho simplemente por respeto y acuerdos con mi familia. Y es que mi padre eventualmente, podría uno decir que estaba dentro de lo que presentamos en la demanda. Nosotros hablábamos de enfermedades graves y de lesiones corporales. Mi papá tenía una lesión grave en el cuerpo, que le producía un dolor intenso que padeció durante los últimos años, y por cuidados paliativos debía consumir diferentes variables de los opiáceos. Yo consideraba que él eventualmente estaba dentro de las posibilidades de lesiones corporales. Lo bonito de esta situación, que nosotros siempre la hemos reivindicado, es que el ordenamiento jurídico debe disponer las opciones. Y quienes deciden son los pacientes. Mi papá nunca lo decidió. Yo sí lo pensé, hizo parte de la motivación muy personal, pero es claro que el derecho a morir dignamente no se puede militar. Es decir, no se hacen campañas a favor del morir dignamente, es una decisión tan individual que uno no le dice a nadie que muera dignamente”.
En el caso de doña Martha, esta conversación pública sobre su situación, lo que terminó fue afectando esa decisión individual, que ella ya había tomado...
“Sí, lamento mucho lo que ha pasado. Yo conversé con su equipo de abogados, antes de la demanda, para intercambiar opiniones jurídicas. Lamento mucho que ella no haya logrado obtener esa asistencia médica para morir dignamente. Y me llama la atención, y he estado estudiándolo, que en la resolución 971 dispone el procedimiento, pero no dispone la retractación por parte de los médicos. Entonces me llama la atención por qué se devolvieron y si el devolverse fue resultado de verla en televisión, y no parece un protocolo médico muy saludable, porque uno supondría que para concluir una condición médica hay una relación paciente-médico más cercana y no una entrevista en televisión, que para eso están las luces, y pasan muchas cosas en televisión, que no necesariamente representan fielmente la realidad”.
En algún momento se argumentó que no se había publicado la sentencia y un tema de forma entonces pone en entredicho el derecho que ella tiene a morir dignamente...
“Hay un tema, que cuando doy clases les digo a mis estudiantes, es que el primer problema fundamental de nosotros los abogados, es que no tenemos, como lo tienen las ciencias formales, un método de interpretación de la norma, sino que los abogados tenemos tres o cuatro formas de interpretación. José Gregorio Hernández dice que los efectos de la sentencia se dan solo con la publicación. Pero hay otros como Manuel Fernando Quinche, que los efectos se dan desde la comunicación porque ya se sabe el sentido, las razones y las condiciones. Mi preferencia es que creo que el fallo produce efecto desde el comunicado porque no fue escueto, es preciso, el comunicado dice expresamente que ya no tendrá responsabilidad penal el médico que asista a morir dignamente a un paciente no terminal. Ya está claro todo. Claro también hay unas interpretaciones más tradicionales del derecho, más formalistas, y otras más en clave garantista y del derecho constitucional. Ahora no creo que haya una buena o mala, creo que hay unas más apropiadas para defender la garantía de los derechos y creo que la interpretación a favor de la ciudadanía y en ese caso de doña Martha era una interpretación en la que se dice: ya sabemos los efectos del fallo, ya sabemos que no van a ver consecuencias penales, hagamos extensiva la resolución y dejemos que muera dignamente. Yo creo que la mejor interpretación posible de la normativa hoy, aun sin la sentencia, era acompañarla hasta el final a ella y su familia”.
Pero pareciera que más allá de la sentencia, pesó la presión social y la presión moral por encima de esa decisión...
“Si creo que mucho de lo que pasó es eso. Primero como sociedad hemos construido unos acuerdos alrededor de la muerte como que siempre lo asociamos al dolor. Y la vimos sonreír. Y creo que hay gente que le costó verla sonreír. Y a mí antes me pareció lindo. Cómo sentiría ese descanso que se aproximaba para ella, que lo estaba viviendo con alegría. Y ahí también hay algo muy religioso, que hemos asociado la muerte a las despedidas, a la tristeza, pero es que también irse puede ser feliz. Y para ella era eso. También hay algo y es que vivimos en una sociedad que se ha negado a deliberar muchos temas públicos, mira que casi todos crecimos diciéndonos que no se habla de religión o política. Y quizás de lo que debamos hablar es de religión y política para que aprendamos a convivir en la misma mesa, porque esas son las sociedades modernas, cada vez más diversas. Creo que hay un grupo muy hegemónico en su capacidad de incidencia pública y logró a través de preferencias religiosas proyectar también su posición, con diferentes iglesias, grupos religiosos con unas miradas más ortodoxas que también se oponen al fallo. Con ellos hay que trabajar en acuerdos. Siempre he dicho que con quien disientes es con quien más debes hablar y no generar estigmas. Espero que las preferencias religiosas no hayan sido las que determinaron las decisiones de la EPS, la IPS, del Ministerio y de la Superintendencia. Eso es muy individual y no creo que se logre saber si fue verdad o no”.
¿Frente a eso, cree que se va a terminar imponiendo la norma, lo que determinó la Corte, y que se pueda cumplir la voluntad de doña Martha?
“A doña Martha le digo que mucha tranquilidad. Ella va a lograr que se materialice su decisión individual. No se la va a tener que imponer a nadie y el Estado no le va a poder imponer a ella esa restricción porque, entre otras cosas, ya la sentencia salió. Teníamos dudas sobre el comunicado, pues ya la sentencia salió. Es cuestión de tiempo. El mensaje que manda doña Martha es de valentía porque salir en medios de comunicación, por un lado, es un ejercicio constitucional de libertad de expresión, de libertad de prensa, de su libertad de salir a comunicar su decisión. Los medios también cumplen su derecho de informar lo que está pasando con la ciudadanía, pero hay una valentía. Insisto normalmente nadie quiere exponer sus condiciones de enfermedad de manera tan pública y además de exponerla termina sancionada, castigada por festejar su decisión individual”.
¿Experimenta esa misma frustración que ella siente tras una lucha para lograr ese derecho?
“Yo estaba muy contento por su familia porque además esas decisiones individuales tienen unos efectos familiares. Escuché en algunas entrevistas a su hijo y es una decisión autónoma. Evidentemente ella tiene unas decisiones basadas en una biografía de dolor, entonces cuando vi eso, yo dije valió la pena. Pero cuando ya uno recibe la retractación en medio de un fin de semana, siente frustración. Por por principios y disposición hacia el mundo, prendo la luz. Y esa luz es que va a suceder y habrá un mensaje lindo, porque insisto, tampoco se trata de que nos vayamos en contra de los profesionales. También hay que ponerse en el lugar de ellos, pues cuando también son mediatizados, señalados, cuando les dicen que no está vigente la sentencia entonces piensan que los pueden meter a la cárcel. Esa persona que iba a asistir también tiene unos sueños, una esperanza, entonces se asusta”.
¿Hay muchas trabas en estos procesos?
“A mí me gusta decir que si hay trabas para sumar comprensiones. No hay compresiones suficientes. El médico te dice que hay unas fallas graves y se puede prolongar la situación por lo menos un año. Cada quien podrá tomar una decisión informada. Familia, pacientes y médico tratante de cómo garantizar el tratamiento informado. Deben dárseles todas la opciones a los pacientes, desde cuidados paliativos, desde la reanimación, desde los soportes terapéuticos, hasta el derecho a morir dignamente. Pero no es tan fácil que el médico se ponga en ese papel. Con ellos hay que sumar comprensiones. Ahora, hay también una dificultad que la resolución expedida por el Ministerio, que se demoró mucho tiempo, no solo en esta administración sino de otros gobiernos, la resolución ya quedó obsoleta porque la resolución está pensada en clave de la sentencia del 97, que solo habla de enfermos terminales. Entonces ahí vamos a encontrar otro reto y otra barrera: que se actualice de forma oportuna esa resolución. Las reglas dan seguridad jurídica pero debe respetarse el derecho de los pacientes. A todo esto hay que sumarle todo lo que conlleva el sistema de salud, porque las IPS y las EPS, los comités de ética internas, los costos, cómo los van a manejar. También la Superintendencia tendrá que regular sobre esa línea. Los diseños institucionales que van desde las relaciones ciudadanas hasta las regulaciones operativas y el sistema de seguridad social en salud cambian por una sentencia de la Corte y lo que ha pasado desde el 97 es que no cambió y nos dejaron con esas barreras. Para superar esas barreras tenemos que poner a todos esos actores en sintonía. Le hace bien a los actores, que no avivemos las contradicciones internas sino que juntemos y reconozcamos esas dificultades”.
