“Soy Santiago Zapata, tengo 15 años y padezco una discapacidad llamada Distrofia muscular de Duchenne (...). Desde hace años me he venido preguntando por qué es tan difícil hablar con los adultos. Tal vez a ellos no les suena mucho la idea de aprender de un niño, pero no se han dado cuenta de que los niños siempre están probando cosas, los niños ensayan y exploran más cosas que los adultos”.
Así comienza “Caminando con mi mente”, el primer libro de un adolescente del barrio El Picacho, que en su niñez fue desahuciado por la ciencia y ahora lidera un asombroso emprendimiento.
Postrado en la silla de ruedas, es dueño de una sonrisa maliciosa y tierna, tras la cual brilla una mente inquieta y sabia, como de un veterano pensador. Su obra le sirvió para salir de la miseria e impulsar a los que lo rodean hacia la mejor versión de sí mismos.
La historia de Santiago es también la de una familia que se levantó del fango, que emergió desde abajo como el agua que brota de un pozo.
Úber Zapata conoció a Aracelly López en Santo Domingo Savio, en el nororiente de Medellín, hace 25 años, cuando él tenía 20 y ella 16. Fue amor a primera vista, o como ella dice, “a primera necesidad”.
Empezaron a vivir en un rancho de tabla, y luego emigraron al sector La Invasión, del barrio El Picacho. En 1999 otra caseta de madera atestiguó el nacimiento de Maicol; luego llegaron Camilo, Santiago y Linda Sofía.
Úber se rebuscaba la vida vendiendo bolsas de basura, a $1.000 cada una, y lo hacía con tal tesón que la comida, aunque nunca sobraba, tampoco faltaba.
Cuando el primogénito tenía cinco años comenzó a padecer dificultad para caminar. Los doctores le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, un trastorno hereditario, que suele atacar a uno de cada 4.000 hombres. Va degenerando los músculos de forma lenta y progresiva, hasta causar la muerte.
“Lo más duro no es tener que bañarlos o cargarlos, sino que un médico diga que tu hijo tiene poca esperanza de vida”, recuerda Úber. Aunque en la familia no hay antecedentes de la enfermedad, también la heredó Santiago.
Pese a la dificultad, Maicol fue matriculado en la escuela. Camilo era su ángel guardián y su bastón en los 82 escalones que debía subir entre el rancho y el aula. Recibían juntos las clases y el menor aclaraba dudas, le ayudaba a escribir, lo acompañaba al baño y golpeaba a los impertinentes que se burlaban de su aspecto.
Era tal la lealtad de Camilo, que cuando Maicol reprobó tres años seguidos, él falló voluntariamente sus propios exámenes, para perder el curso también y seguir a su lado. Una profesora le ofreció a Maicol aprobarle las notas, para que subiera de grado con su hermano, pero él dijo que no quería que le regalaran el año si no se lo merecía.
El coraje de Maicol y la fortaleza de Camilo infundieron en Santiago el amor por el conocimiento y la vida.
El 5 de abril de 2019 se apagó la llama de Maicol. Al visitarlo en el cementerio, Santiago, de 13 años en ese momento, leyó este epitafio en una lápida: “Aunque mi voz se calle con la muerte, mi corazón te seguirá hablando”, y lo guardó en su memoria, como un mensaje del cielo.
La odisea del libro
Por la difícil experiencia escolar con Maicol, los papás no matricularon a Santiago. Esto, en vez de amilanarlo, despertó su genialidad. Con un celular con internet prepago que le prestaba Úber, para que se entretuviera jugando, aprendió a leer en dos semanas viendo videos de Youtube.
Se convirtió en un devorador de libros, en especial de los que hablaban de la mente, liderazgo y superación personal. Su autor favorito es John Maxwell.
La lectura lo animó a redactar, pero la página que visualizaba en su cerebro, tardaba dos horas en escribirla, por la atrofia muscular. “El niño necesita un computador”, pensó Úber, y agarró un bafle y el video beam chino en el que veían películas y se fue a venderlos a la Plaza Minorista.
Recorrió cada puesto de aparatos electrónicos y nadie le compraba las cosas. “Estaba triste, no podía volver a la casa con las manos vacías, hasta que vi un puesto de reparación de computadores. El señor no quiso comprarme nada, hasta que le conté la historia y por qué necesitaba el computador. Vio la foto de Santi y se conmovió, me dio un portátil que tenía algunas cosas dañadas, pero que funcionaba”, narra Úber.
Cuando Santiago terminó el libro, un año y medio después, lo tituló “Caminando con mi mente”, como una metáfora a su propia existencia.
La nueva odisea fue imprimirlo. Le escribieron a grandes editoriales, que no se entusiasmaron con el proyecto. “Yo solo sabía de bolsas de basura, así que me fui para el pasaje La Bastilla y los libreros de allá me explicaron que había que pagar un corrector, un maqueteador, ir a la litografía y pagar para que lo imprimieran, quedé asustado de tanta cosa”, cuenta Úber.
Un litógrafo dijo que por $3’400.000 le imprimía 1.000 copias, que a la larga salían más baratas que 100. “Tengo $700.000”, le dijo Úber, y propuso pagarle a cuotas. “Es que no solo voy a vender libros, es la historia de mi hijo”, le explicó para convencerlo.
El litógrafo aceptó el trato, más por ayudar a Santiago que por negocio. Le dio 100 copias y dejó 900 guardadas en consignación, en septiembre de 2020.
Ahora había que venderlas en plena pandemia y en un vecindario donde la lectura no era popular. Úber usó la sabiduría aprendida en la venta de bolsas, y yendo de casa en casa pregonaba: “Señora, traigo algo que le va a cambiar la vida”. En dos días vendió las 100 copias, a $30.000.
Éxito insospechado
La gente empezó a hablar de Santiago en redes sociales, lo que atrajo a los noticieros. Sus apariciones en televisión hicieron que los ejemplares se vendieran como pan caliente.
Los vendedores eran Úber y Camilo, a pie. Las ganancias dieron para comprar una moto y era tal la demanda que les tocó contratar mensajeros para cumplir con los pedidos de empresas y particulares.
La siguiente meta de la familia fue vender 7.000 libros para comprar su apartamento, y lo consiguieron en el sector Madera, de Bello, dejando atrás el rancho de tablas.
A Santiago creyó que si las empresas estaban interesadas en lo que escribía, les podría gustar escucharlo, por lo que se animó a ser conferencista. “Tal vez no tenga un gran nivel todavía, pero puedo tener más impacto y ayudarle a más personas”, explica.
Ya ha dictado conferencias de superación personal en ocho ciudades y el próximo mes de abril estará en Dubai. Y está escribiendo su segundo libro sobre la mente, “en el que quiero unificar lo científico con lo espiritual”.
El próximo reto es enorme, como su voluntad: construir una clínica especializada en terapias para los enfermos de Duchenne. Ya hizo cuentas con su padre: se necesita un millón de libros.
Tantos anhelos contrastan con el mal que degenera su cuerpo. En su inteligencia, sabe que podría morir pronto, como Maicol, pero eso no lo angustia: “Mirándolo bien, todos tenemos poco tiempo de vida, porque una persona sale a la calle y no sabe lo que le puede pasa. No me preocupo. La gente habla de que tiene poco tiempo, pero la verdad es que pierden mucho tiempo”.
