Es un niño sentado en una esquina, aislado del resto. Una persona que le da la vuelta a la manzana de su casa 12 veces cada día. Una mujer que no entiende las emociones ajenas y que no le gusta el contacto físico. Un hombre que no se comunica, no sabe o no le interesa. Una niña con inteligencia superior a la de cualquier adulto. Un niño que habla como robot, sin emoción. Es un abrazo obligado o una palabra que nunca se escuchó.
El Trastorno del Espectro Autista, conocido como TEA y mal llamado Autismo, es todo esto y mucho más. De hecho, ahí radica su dificultad y la razón para considerarlo espectro: se manifiesta tan diferente en cada persona que es difícil diagnosticarlo, tratarlo y entenderlo. Porque en unos puede significar un retraso cognitivo mientras que, en otros, una ventaja en la inteligencia, estar superdotado, y porque los hay tan leves que no se sospechan sino hasta adultos o tan severos que se detectan desde antes de los 18 meses de edad.
En este mes, abril, el mundo conmemora la fecha, una oportunidad para crear conciencia sobre el TEA, según la Asamblea General de las Naciones Unidas, porque cerca de uno de cada 160 niños lo tiene y porque aún se necesita mejorar la calidad de vida de estos ciudadanos y promover su inclusión.
¿Qué es y a quiénes afecta?
La psicóloga y magíster en Neurodesarrollo y Aprendizaje María Lucía Cardona explica que se trata de un trastorno del neurodesarrollo, lo que implica que se origina durante el periodo gestacional, cuando el cerebro se está desarrollando en diferentes fases “como el nacimiento de las neuronas, su ubicación en lugares específicos del cerebro, sus conexiones, entre otros”. Se da cuando se afectan algunas de esas fases, pero no se conoce con certeza qué ocurre.
No se le debe llamar autismo sino TEA porque incluye muchas afecciones que antes se diagnosticaban por separado, como el síndrome de Asperger o el Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado.
Espectro que no se limita
Cada paciente expresa síntomas diferentes y en distinto nivel, por eso se llama espectro. Según el coordinador del Programa de Psiquiatría Pediátrica de la Universidad de Antioquía, Juan David Palacio Ortiz, el TEA aparece desde edades muy tempranas y se caracteriza, en la mayoría de los casos, por déficits en la comunicación y en la interacción social, en la reciprocidad emocional, y por comportamientos repetitivos.
Concuerda Cardona, pues aunque varía de persona en persona, “sí tiene características básicas, como la dificultad en la interacción, entender las emociones propias y de otro, los lenguajes verbales y no verbales”. Añade que también se relaciona con rituales, rutinas poco flexibles, dificultad en el juego simbólico, las conductas estereotipadas, “va más allá de su incapacidad de adaptarse a un entorno” y puede ser desde leve hasta agudo en casos de discapacidad intelectual.
Dificultad en el diagnóstico
El diagnóstico es clínico, requiere de expertos con mucha experiencia y entrenamiento, sean neuropediatras, psiquiatras infantiles, psicólogos clínicos, entre otros. Explica Palacio que para confirmarlo se requieren visitas clínicas, entrevistas con los padres, obtención de información de cuidadores, familiares y desde los colegios, y evaluaciones directas con los niños o adultos. No hay exámenes de sangre, radiografías ni otra técnica certera y precisa.
“Se siguen usando las mismas herramientas que en las últimas décadas, pero sí se han perfeccionado y se ha avanzado en la búsqueda de la detección temprana.
El punto de partida sigue siendo la entrevista con los padres y la evaluación clínica del paciente”, añade Palacio. Cardona concuerda. Añade que se busca que sea incluso antes de los 18 meses, para lo que ya se han estudiado y se reconocen más signos de alerta temprana, porque es fundamental que el tratamiento se inicie en etapas primeras del desarrollo “para poder intervenir, proveer herramientas para que el niño o la niña crezcan en un entorno donde se favorezcan sus potencialidades y sus limitaciones no sean tan complejas para su interacción con el medio”.
¿Hay más casos hoy?
La pregunta lleva varias décadas rondando, cuenta Palacio: ¿hay más casos de TEA hoy o lo que aumentó fueron los diagnósticos? Lo primero es entender que ahora no se trata solo del autismo, sino que el TEA es una sombrilla que abarca más casos, más diagnósticos, y, por lo tanto, más gente con alguna afección. Otra razón es la mejora en el diagnóstico temprano, aunque aún hay personas que ya adultas se enteran de alguna condición relacionada.
Cardona agrega que la población es hoy mayor y que como se ha avanzado en los criterios, se entiende mejor todo el trastorno, su diagnóstico y tratamiento.
“Los factores de riesgo a nivel gestacional asociados con el trastorno también han aumentado, aunque no son la causa determinante”. Con esto se refiere a que hay factores que se están estudiando por tener relación con el TEA pero que no se han confirmado y que esos factores son hoy mayores, como la contaminación ambiental o la exposición a redes electromagnéticas.
Tres tipos de TEA según U. de Valencia:
Síndrome de Rett:
Casi exclusivo de mujeres. Causa proceso degenerativo y progresivo del sistema nervioso. Se manifiesta con alteraciones en la comunicación, la motricidad y la cognición.
Síndrome de Asperger:
El más difícil de diagnosticar. No implica discapacidad intelectual o física sino déficit en las habilidades sociales y de comportamiento, como falta de empatía o dificultad para entender ironías o doble sentido.
Síndrome de Heller:
También conocido como Trastorno Desintegrador Infantil. Suele diagnosticarse después de los 10 años y afecta el lenguaje, la función social y la motricidad de forma repentina y regresiva.
