Jonathan Pitre, de 14 años vive en Ottawa, Canadá, es aficionado a los deportes especialmente al hockey y apoya a los Senators, el equipo local. Sin embargo, debido a una condición genética que sufre desde nacimiento no puede llevar su pasión por los deportes a la práctica.
La epidermólisis bullosa o EB es una enfermedad que comúnmente entre quienes la padecen se conoce como piel de cristal o piel de mariposa; consiste en un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel que se manifiestan por la aparición de heridas, ampollas al más mínimo roce o golpe.
La historia de Jonathan llegó a internet a través de un documental hecho por la cadena canadiense especializada en deportes TNS, en el video de unos 12 minutos de duración Jonathan habla de sus sueños y cómo es vivir con esa condición en la que lamentablemente los niños que la padecen no llegan a cumplir 30 años.
“Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites”, dice Jonathan en uno de los apartes del video que ya lleva casi cuatro millones de visitas, desde su publicación hace cinco días.
Este trastorno es incurable y como el caso de Jonathan Pitre, quienes padecen la enfermedad deben junto a su familia aprender a convivir con ella para que sea más llevadera pese a la dificultad de realizar todas las actividades que hace una persona comúnmente como tomar un baño, vestirse o practicar algún deporte. Para Jonathan todas esas cosas son dolorosas, hubo un tiempo en el que practico hockey y hockey en trineo pero la recuperación de cada deporte era muy difícil de soportar.
Jonathan es sin duda un luchador de esta escasa y dolorosa enfermedad, que cada día busca ser más visibilizada para que quienes la padecen obtengan la ayuda que necesitan.
