Sandra es, por ahora, el único soporte para su primo Albeiro y su hermana Lina. Más para Lina, que ya no puede valerse por sí misma. Sandra la baña, la viste, le pone el pañal, la alimenta, es su sombra, está pendiente de ella día y noche. Como si fuera una niña, el llanto de Lina, de 41 años, le indica a su hermana que algo necesita. Ya no puede hablar, es la única forma que tienen para comunicarse.
Con Albeiro la situación no varía mucho. Él a sus 43 años todavía puede comer y bañarse por sí mismo, pero con cuidado, pues varias marcas en su cuerpo reflejan caídas que Sandra no ha podido evitar. “A él no le gusta quedarse aquí. Uno lo encomienda al Señor y él sale, porque cómo hago, si yo acompaño a Albeiro por allá, vuelvo y otra vez tengo que bregar a Lina. Aquí me toca volverme como en 50 personas”.
Lina, Sandra y Albeiro viven juntos, comparten el mismo techo, la misma sangre, los mismos genes, el mismo diagnóstico: los tres tienen la enfermedad de Huntigton.
Sandra hace un año fue prediagnosticada, ya presenta los primeros síntomas de la enfermedad y sin duda, se irá deteriorando como el resto. Físicamente se le ve, pasa rápidamente de la risa al llanto, tiene un movimiento particular en los ojos, olvida la cosas con frecuencia.
“A mí todo se me cae, no me acuerdo dónde pongo una cosa. Yo ya tengo más de 28 años. ¿Será que no me va a dar bien eso o qué? De pronto Dios se pone a ver que como me toca bregarlos a ellos me enfermo más y no puedo hacer nada. Claro que no me las puedo dar de muy aliviada porque yo le pongo que dentro de un año ya no puedo hacerles nada a ellos”.
Una patología genética
La enfermedad de la familia Graciano Zuleta tiene historia, fue heredada de su abuelo materno. “Después de que bregamos con mi mamá descubrimos cómo se llamaba la enfermedad. Mi mamita no nos contaba nada, ella se aguantaba los sufrimientos callada. Nos fuimos para Mutatá y la gente por allá lo miraba a uno todo raro. Decían que a las hijas de mamita les habían hecho males, que maleficios, y eso no era maleficio, eso era enfermedad”, relata Sandra.
La enfermedad de Huntigton ha sido conocida popularmente como mal de San Vito y se calcula que en el mundo se presentan entre 5 y 10 casos por 100 mil habitantes. Esta patología caracterizada por la muerte neuronal lentamente progresiva es considerada una enfermedad neurodegenerativa.
“Ataca estructuras que tienen que ver con el control motor y por esa razón, debuta principalmente con movimientos involuntarios en la cara y las extremidades. Después pueden aparecer trastornos del comportamiento, problemas de la memoria, posteriormente intenta hacer una demencia o una pérdida de todas las facultades mentales haciendo que la persona se vuelva dependiente, pierda la autonomía y requiera de un cuidador”, explica el neurólogo e investigador Francisco Lopera.
Señala la Organización Mundial de la Salud, OMS, que la enfermedad, por lo general, comienza en la mitad de la vida, entre los 30 y 45 años. Por su origen genético existe una posibilidad del 50 por ciento de que los hijos hereden de uno de sus padres el gen desencadenante. Aunque no hay tratamiento ni prevención para la enfermedad, los cuidados paliativos son la única opción para mejorar la calidad de vida y los síntomas de los pacientes que la sufren.
“La única manera que habría de impedir la enfermedad de Huntington sería con inseminación artificial y fecundación in vitro, evaluar los embriones y que a la persona le inserten solo el que no heredó la mutación, aunque eso tiene problemas éticos”, advierte Lopera
A medida que la enfermedad avanza la persona termina postrada en la cama hasta llegar a la muerte. Sin embargo, también pueden morir debido a otras complicaciones secundarias, como asfixia, infección o insuficiencia cardíaca. Por su parte, los niños que son diagnosticados con la enfermedad de Huntington no suelen vivir hasta llegar a la edad adulta.
Nuevas preocupaciones
Jhon Jairo es hermano de Sandra, tiene 38 años, también está afectado por la enfermedad. Aunque todavía puede bañarse, comer y vestirse solo, ahora depende de su esposa y su suegra. Si bien sabe que el Huntington lo llevará a un deterioro inevitable, el diagnóstico precoz de su hijo de 12 años nubla el panorama.
María Eugenia Montes es psicóloga y a esta familia solo la une un sentimiento altruista. “Yo me apersoné del caso, estoy luchando para que el Municipio de Medellín les dé la institucionalización y Savia Salud se apersone de estos pacientes”.
Para Sandra y sus hermanos, además de las condiciones de salud y la precaria situación económica que enfrentan se les suma un problema más: el hogar en el que viven deben desalojarlo en seis meses. Lo vulnerable de su condición los llevó a ser víctimas de una estafa por parte de un familiar suyo. Un tío de ellos hurtó las escrituras de la casa y la vendió. El nuevo dueño les dio seis meses de plazo para retirarlos de su vivienda.
“Neurociencias ha sido el apoyo fundamental, así como la Asociación Colombiana de Huntington. Ellos han sido la red de apoyo fundamental para esta familia. Nos han dicho que hay que seguir un tratamiento paliativo y un cuidado especial porque tienen incapacidad total, no se pueden expresar, pensar, tomar decisiones y menos laborar. Sandra tiene más o menos un año de diagnóstico, en seis meses ya no los podrá cuidar más. Necesitamos sacar esta familia adelante y brindarles mejor calidad de vida, por eso estamos buscando ayuda”, señala María Eugenia.
Para la familia Graciano Zuleta, el tiempo juega en contra de su salud y de una calidad de vida por lo menos decente para sobrellevar la enfermedad .
