Con el hashtag #MuerenPacientes un grupo de asociaciones y organizaciones de pacientes están poniendo en conocimiento la cada vez más creciente crisis —anunciada por sus directivos y expertos— que viven las personas diagnosticadas con enfermedades crónicas, huérfanas o raras por cuenta de las deudas que tiene el Gobierno en el pago de las deudas que tiene con los recursos de la salud que financian las atenciones para esa población.
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La movilización digital, que la han enarbolado la organización Pacientes Colombia y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), ha sacado diversos testimonios de cómo esta situación afecta los tratamientos de esos pacientes.
Vale poner de presente el origen de esta crisis. Surge de las deudas que tiene le Gobierno Nacional con el pago de los presupuestos máximos (PM) que debe de 2022 y con el pago de lo que resta de 2024. Los PM son los recursos de la salud con los que el Estado financia los servicios, atenciones y medicamentos que no hacen parte del plan de beneficios en salud (PBS).
En ese sentido, lo que está por fuera del PBS son las atenciones para estos pacientes, cuyos cuidados son específicos para la enfermedad y que son más bien escasos, por lo cual son más costosos y difíciles de conseguir. Por ello se pagan con plata aparte. Es decir, el PBS se paga con la unidad de pago por capitación (UPC), que es la prima que le dan a las EPS por cada afiliado; mientras que los PM son recursos que paga directamente el Estado por medio del Ministerio de Hacienda.
Precisamente, las deudas con estos pagos de 2022 y de 2024 son los que la cartera de Hacienda reconoció que no tiene con qué pagar por el bajo recaudo que ha tenido la Nación este año, por lo cual tenía que esperar hasta diciembre para que mejore ese indicador. Así respondió en dos derechos de petición al representante a la Cámara Andrés Forero.
Los casos de la fundación de pacientes con síndrome de Angelman
Uno de los casos que se conoció bajo el #MuerenPacientes lo expuso Fecoer en su cuenta de X (antiguo Twitter). Lo hizo por medio de un video en el que Stephanie Azout, presidenta de la Fundación Fast Latam (que trabaja con pacientes diagnosticados con síndrome de Angelman), expuso las dificultades que están afrontando las familias de estas personas porque están teniendo dificultades para encontrar los medicamentos necesarios para su tratamiento.
Según contó, el desabastecimiento de fármacos para controlar las convulsiones, esenciales para el tratamiento de las personas con condiciones neurológicas, está generando una situación “especialmente grave para aquellos que toman más de cinco medicamentos anticonvulsivos, muchos de los cuales son de altísimo costo”.
“Algunas familias han tenido que asumir el costo de estos medicamentos por su cuenta, lo cual es una carga económica muy pesada, mientras otras personas lamentablemente han tenido que suspender el tratamiento, lo que representa un riesgo enorme”, agregó Azout.
Ante esto, la presidenta de Fast Latam explicó que suspender esta clase de tratamientos con anticonvulsivos “puede llevar a convulsiones severas, estatus epiléptico y, en el peor de los casos, la muerte. Hemos visto pacientes que han fallecido por no recibir su tratamiento y otros que han visto un atraso en el tratamiento que ya habían tenido”.
Stephanie Azout agregó que el apoyo que han tenido entre las familias de los pacientes no han sido suficientes para enfrentar esa escasez. “Sabemos que es una situación bastante compleja, pero sí hacemos un llamado urgente para que se tomen las medidas que aseguren el acceso continuo a estos medicamentos vitales, a muy corto plazo”, aseguró.
Medicamentos que estaban riesgo desde hace siete meses
Esta situación de desabastecimiento de fármacos para controlar las convulsiones, sin embargo, no empezó ahora, sino que, por el contrario es el efecto de varios meses en los que los productos anticonvulsivos estuvo clasificado por el Invima como “en riesgo de desabastecimiento”.
De hecho, en una búsqueda en archivos de prensa de este diario, desde marzo de este año registramos que en los listados de abastecimiento y desabastecimiento de esa entidad estuvieron algunos de estos bajo ese riesgo.
Desde ese entonces estuvo reportado el Clobazam, que se usa para controlar las convulsiones en niños y en adultos; en agosto estuvieron reportados como desabastecidos la Fenitoína, el Felbamato y el Clobazam; entre tanto, a inicios de septiembre el Ministerio de Salud, la Superintendencia de Salud y el Invima reconocieron que estaba teniendo inconvenientes con la fabricación de dos medicamentos para tratar los síntomas de la epilepsia, entre los que estaba el Clobazam y la Fenitoína, que se incluyeron en el listado de Medicamentos Vitales No Disponibles del Invima.
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