La rigidez facial puede hacer pensar que una persona con la enfermedad de Parkinson se volvió aburrida o triste, dice Francisco Lopera Restrepo, destacado neurólogo de la Universidad de Antioquia. Esto, en la mayoría de casos, se debe a uno de los síntomas.
Siendo el trastorno neurodegenerativo más común después del alzhéimer, se caracteriza por una triada: temblor, bradicinesia (lentificación de los movimientos) y rigidez.
Al periodista y politólogo Jaime Alberto Puerta no se le notan movimientos bruscos de temblor, sin embargo lo diagnosticaron hace dos años. El neurólogo Omar Buriticá dijo en el simposio de Generalidades de la enfermedad de Parkinson 2019, liderado por la Fundación Alianza Párkinson Colombiana (Fundalianza), que “no hay un párkinson igual a otro y no por tener temblores significa que usted lo tiene”.
En algunos, como en el caso de Jaime, la rigidez muscular es su síntoma más evidente y cuando se altera, siente nervios o rabias intensas, se intensifican otros como el temblor en su mano izquierda. El día de la entrevista estaba tranquilo.
Actividad emocional
Mientras los afectados y sus familiares mantienen esperanza sobre un tratamiento que cure la afección, Lopera hace varias recomendaciones para hacerla más llevadera.
Este investigador que estudia la conducta y las funciones cognitivas y trabaja por probar la eficacia de un fármaco para prevenir el alzhéimer, así como en investigaciones sobre párkinson, asegura que para romper su rigidez característica se han probado efectivos los ejercicios como el baile, la natación y el pedaleo en bicicleta.
Por eso destaca el papel que hacen las fundaciones de pacientes. Gustavo Yarce, al igual que Puerta, asiste a Fundalianza cada miércoles de 2:00 a 5:00 p.m. Allí bailan tango, entre otras actividades, y por esto Yarce anota con humor que cada semana tiene una cita en el “el templo del movimiento”. Así lo llaman jocosamente, pero en realidad su sede es la Parroquia de Santa Gema en el barrio Laureles.
También Lopera hace un gran énfasis en que “es clave evitar el aislamiento”.
Es común que al escuchar el diagnóstico –que Buriticá aclara solo se logra en la práctica clínica y no a través de ningún tipo de examen o tomografía cerebral–, el paciente sienta temor e incluso tienda a ocultarlo. “Pero al principio uno cree que todos lo están mirando y en mi caso no quise contar lo que siento, que se me convirtió en una gran carga emocional”, apunta Puerta.
Por un lado temía que lo vieran temblar, “¡qué vergüenza!”, pensaba, y por otro socializar con personas que vivían con la enfermedad lo aterró. Darle la espalda a estas dos situaciones que le generaban sensaciones negativas fue su reacción, pero no fue hasta que cambió de perspectiva y pudo decirse con calma “esta es ahora mi realidad”, que este periodista se volvió a abrir al mundo.
“Perdí dos años en medio de la negación. Pagué por tratamientos carísimos que mencionaban algunos sitios de internet y dejé de ver a mis amigos. Ahora intento ayudar en Fundalianza para que otros ganen tiempo a través de información confiable”.
Sus datos
Puerta es parte de los 10 millones de personas, según cifras de estudio publicado en la revista científica The Lancet, que viven con la enfermedad.
En Colombia, de acuerdo con el estudio neuroepidemiológico nacional, publicado en la Revista Panamericana de Salud Pública de 2003, hay cerca de 220.000 personas. En Antioquia la prevalencia (casos nuevos por año) es de aproximadamente 170 por cada 100.000 habitantes mayores de 50 años.
En la actualidad, una serie de tratamientos potenciales están en desarrollo (Ver Radiografía). Entre tanto bailar, tener amigos y evitar estar en la cama es lo que aseguran los médicos puede ser el granito de arena que el mismo paciente se aporte para vivir mejor.
