A través de la Resolución 1871, el Ministerio de Salud y Protección Social reglamentó la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, un espacio de participación ciudadana, con organizaciones de pacientes, sociedades científicas, aseguradoras, prestadores, la Superintendencia Nacional de Salud, expertos y académicos, entre otros actores del sector.
La objetivo de esta instancia es propiciar una conversación propositiva en torno a la política pública para los pacientes con enfermedades huérfanas/raras y sus familias.
“Estas medidas están orientadas, fundamentalmente a contar con un espacio de diálogo, visibilización y generación de conciencia frente a la política de las enfermedades huérfanas/raras para estos pacientes”, aseguró la subdirectora (e) de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud y Protección Social, Heidy García Orozco.
La Resolución 1871 establece que algunas funciones de la mesa se enfocarán en ser instancia de apoyo en el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas con dichas enfermedades y sus familias, articular espacios de diálogo del nivel territorial para la gestión de estos males y acompañar a la cartera de Salud en los procesos de asistencia técnica a las entidades territoriales.
García Orozco resaltó que esta Mesa surgió en respuesta a lo planteado en la Ley 1392 de 2010 y en la Ley Estatutaria 1751 de 2015, destacando que el Estado debe garantizar políticas públicas equitativas a toda población.
La norma señala también que la mesa estará conformada por el viceministro de Salud Pública (quien la presidirá), un representante de la Superintendencia Nacional de Salud, dos representantes delegados de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas, cinco representantes de las asociaciones de personas con enfermedades huérfanas/raras y sus familias y un representante de las asociaciones de facultades de ciencias de la salud.
Así mismo, habrá un representante de las Entidades Promotoras de Salud, elegido por Acemi; un representante de las Entidades Promotoras de Salud del Régimen Subsidiado, elegido por GestarSalud; un representante de las IPS de naturaleza privada seleccionado por la Asociación Colombiana de Hospitales y Clínicas; un representante de las Empresas Sociales del Estado seleccionado por la Asociación Colombiana de Empresas Sociales del Estado y Hospitales Públicos y un representante de la Cuenta de Alto Costo.
