“Me llamo Luciana, tengo 11 años y soy independiente”, se presenta con una sonrisa amplia mientras gambetea en su silla de ruedas por la Fundación Mónica Uribe Por Amor. Ella, al igual que los 370 niños y jóvenes que sufren de espina bífida, se reúnen una vez a la semana para hacer actividades que refuercen su extremidad superior y no dependan de una persona para su movilidad.
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Para entenderlo mejor, la espina bífida es una malformación del tubo neural, es decir, un daño en la columna vertebral, que se presenta durante el primer mes de gestación, causando daños irreparables a nivel del sistema nervioso central. Lo cual, trae como consecuencia fallas en el funcionamiento motor, neurológico, renal y digestivo de quienes lo padecen.
Mónica Uribe, creadora de la Fundación, padecía espina bífida y fue hasta su semestre de prácticas en Psicología que encontró múltiples familias en esta misma condición. Dando inicio en 1999 con los padres de familia en salones sociales de Prado centro y llevando a los niños que presentaban la patología donde médicos extranjeros que llegaban a Buga. En 2004 Mónica falleció, dejando en la fundación a 90 niños y padres de familia beneficiados. Su hermana, Sonia Uribe tomó su lugar y es hoy la directora.
De los 370 niños y jóvenes, la mayoría son de estratos 1 y 2 y gran porcentaje de los menores, denuncian la inasistencia por parte de las EPS.
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“Yo me gasto una paca de pañales que cuesta $90.000 en una semana, tengo que usar 5 sondas al día para poder evacuar mi vejiga, cada una cuesta $2.500”, dijo uno de los menores que ha tenido que comprar esto particular. “Antes me daban 900 pañales para 6 meses, ahora me dicen que no tienen y solo me dan 90”, dijo.
Los pacientes con espina bífida necesitan a diario sondas y pañales, pues los impulsos neuronales no pueden llegar a su destino de la manera esperada. Alterando la función nerviosa de la vejiga y el control intestinal. Por lo tanto, en la Fundación les enseñan a realizar el sondaje para vaciar la vejiga y tener mayor bienestar, así como la entrega de cremas anti escaras, sondas y pañales que las EPS no les dan.
Asimismo, los familiares han tenido que entutelar diferentes EPS como Savia Salud, Sura, Nueva EPS y Salud Total para que les den una silla de ruedas a su medida. “Ellos no pueden usar una común y corriente, tiene que ser hecha a su medida. Necesitan una que ellos mismos puedan manejar, es decir, sin brazos, con soporte especial para la circulación en los pies y que las llantas sean a su medida para que no se les aporreen los hombros cuando jalen”, explicó Sonia Uribe, directora de la fundación.
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Un ejemplo de esto es Sebastián Betancur, empleado del Metro de Medellín con 15 años en la fundación. Él tiene que estar de pie en sus jornadas asesorando a los usuarios, no obstante, lleva 3 meses esperando un cambio de férulas porque se le rompieron y su EPS no le da respuesta.
La Fundación Mónica Uribe Por Amor ha extendido sus pasos a municipios alejados donde la patología de la espina bífida no es un tema común. Con el proyecto RBC (Rehabilitación Basada en la Comunicación) ha llegado a 86 municipios en 22 departamentos. Fundaciones de segundo nivel apoyan estos viajes humanitarios llevando sillas de ruedas, mercados, orientación médica y psicosocial a las familias del paciente.
“Es imposible moverse en una ciudad que no está pensada para nosotros”, afirmó José. Incluso, todos comparten la impotencia ante las plataformas del Metro de Medellín que mantienen fallando.
La Fundación de la mano de beneficiarios y fundaciones de diferentes niveles seguirá llegando a más pacientes con espina bífida. Haciendo actividades de distrito como Corre por Amor, noches musicales y bingos para la comunidad y los beneficiarios.
Y como Luciana decía, creando unas personas independientes, desde niños, donde no se empuje su silla de ruedas, sino que se camine junto a ellos.
