La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) expresó su “profunda preocupación” por la crisis actual que afectan a los pacientes con enfermedades huérfanas en el país.
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En un comunicado de prensa, la federación señaló que la situación “obedece a la insuficiencia de los recursos necesarios para responder adecuadamente a las demandas del sistema de salud”. Sobre esto, señalan que la deuda acumulada asciende a $1,5 billones.
Sobre la decisión de Sura de solicitarle a la Superintendencia de Salud su desmonte progresivo para salir del sistema, Foceor señala que es la EPS que más afiliados con enfermedades raras tiene en el país, “con aproximadamente el 21 % de las personas que viven con estas condiciones”.
Al respecto, el gremio sostuvo que esto “genera una gran preocupación e incertidumbre en 18.010 personas que viven con enfermedades raras y sus familias” y advirtió que los efectos del anuncio “pone en riesgo el manejo integral y multidisciplinario de sus condiciones, así como sus vidas, en caso de no darse una transición adecuada y sin interrupciones en sus tratamientos”.
Por otro lado, Fecoer expresó que la preocupación de estos pacientes se suma a la de otras 39.064 afiliadas a siete EPS que fueron intervenidas por el Gobierno. Nueva EPS, que tiene 13.087; Sanitas, que tiene 13.383; Servicio Occidental de Salud (SOS), que tiene 2.751; Famisanar, que tiene 4.752; Emssanar, que tiene 1.475; Asmet Salud, que tiene 1.801; Savia Salud, que tiene 1.815, y Compensar con 5.819.
“La combinación de estas situaciones crea un panorama crítico para más de 57.074 pacientes, quienes dependen de una atención médica continua y especializada”, dice el comunicado de Fecoer.
Entre tanto, recordó que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras “ha trabajado de forma estructurada y unificada en las necesidades de los afectados” por esas dolencias en el “contexto social, político y económico colombiano”.
El pronunciamiento de Fecoer añadió que “es imperativo que el Gobierno nacional emprenda acciones inmediatas y genere consensos con todos los actores del sector para garantizar la suficiencia de recursos para el sistema de salud, el giro oportuno de los mismos y la puesta en marcha de estrategias innovadoras de financiamiento”.
Finalmente, exhortó a las autoridades y actores del sistema de salud a actuar con celeridad y responsabilidad, “entendiendo que detrás de cada cifra hay vidas humanas que dependen de sus decisiones”.
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