Los efectos directos y colaterales de la crisis de financiamiento del sistema de salud siguen conociéndose. En lo que va de la semana, diferentes organizaciones de pacientes han dado a conocer casos de personas que están viendo afectados sus tratamientos, salud y calidad de vida por la falta de acceso a medicamentos para tratar enfermedades huérfanas o raras. Esta vez, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel) dio a conocer el caso de Valentina Paola Rocha Cantillo.
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En un video compartido en las redes de Acopel, Valentina contó que está diagnosticada con síndrome de Morquio y que últimamente ha tenido problemas para continuar su tratamiento. El de Morquio es una enfermedad congénita producto de una mutación genética que causa problemas en el crecimiento óseo y cartilaginoso.
“Estoy levantando la voz por mí y por muchos de mis compañeros, que hace un mes no estamos recibiendo medicamentos”, relató Rocha, quien vive en Soledad (Atlántico).
En ese sentido, expresó que esa situación también se presenta a nivel nacional y que está impactando negativamente su tratamiento, que incluye fármacos para tratar problemas en las articulaciones, dificultad para respirar y la inflamación en los músculos. Ante esto, dijo que “gracias a que llevo ocho años en la terapia, ha mejorado bastante mi capacidad de vida, no me sentía con tanto cansancio”.
“Pero ahora con la suspensión del medicamento me han dado cansancio, calambres y se me han hinchado las piernas. Necesito que, por favor, nos escuchen y me ayuden a viralizar el video, no solamente a mí sino a mis compañeros con enfermedades huérfanas que estamos levantando la voz”, puntualizó la paciente.
Este es el tercer caso que se conoce públicamente de pacientes con este tipo de enfermedades y que están sintiendo en carne propia la desfinanciación de los recursos del sistema de salud que están destinados a cubrir las atenciones, tecnologías y medicamentos para esas dolencias, que está a cargo del Estado y no de las entidades promotoras de salud (EPS).
El primer caso conocido fue el de Luz Ángela Parra, cuyo hijo de once años, que padecía enfermedad de Gaucher y epilepsia refractaria, falleció ante la imposibilidad de acceder al Clobazam, el medicamento que sirve para evitar las convulsiones. Según contó la mujer, durante seis meses no pudo encontrarlo ni comprarlo en el canal comercial. El tiempo pasó y la salud de su hijo, Juan Manuel, decayó. Un día después del funeral y entierro, la llamaron a decirle que ya estaba disponible el fármaco.
Posteriormente, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) dio a conocer el testimonio de Stephanie Azout, presidenta de la Fundación Fast Latam (que trabaja con pacientes diagnosticados con síndrome de Angelman). La mujer contó que el desabastecimiento de medicamentos está poniendo a las familias de esas personas han tenido que asumir “una carga económica muy pesada, mientras otras personas lamentablemente han tenido que suspender el tratamiento”.
“Hemos visto pacientes que han fallecido por no recibir su tratamiento y otros que han visto un atraso en el tratamiento que ya habían tenido”, agregó.
Esta situación se origina en las deudas que tiene le Gobierno con el pago de los presupuestos máximos (PM) que debe de 2022 y con lo que resta de 2024. Los PM son los recursos con los que el Estado financia servicios, atenciones y medicamentos para estos pacientes, cuyos cuidados son específicos y escasos, por lo cual son más costosos y difíciles de conseguir.
Las deudas con estos pagos de esos años son los que el Ministerio de Hacienda reconoció —en respuesta a dos derechos de petición al congresistas Andrés Forero— que no tiene con qué pagar por el bajo recaudo que ha tenido la Nación este año, por lo cual tenía que esperar hasta diciembre para que mejore ese indicador.
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