Heidy Martínez vive el duelo por la muerte de su hija de cuatro años, Valentina Reyes, armada de valor, amor por sus otros dos pequeños y un sentimiento de rabia. El 2 de mayo pasado la pequeña falleció luego de cuatro días hospitalizada tras sufrir un estado epiléptico convulsivo. Según Heidy, completó casi un mes sin recibir la dosis suficiente de Topiramato, un medicamento anticonvulsivo. Valentina tenía un diagnóstico de síndrome de Dravet, una enfermedad epiléptica de grado muy severo que le diagnosticaron a los dos años.
Por esa razón, su mamá casi no la sacaba de la casa, pues los síntomas de esa enfermedad le generaba crisis convulsivas frecuentes y trastornos ortopédicos, y la necesidad de tener una dieta libre de azúcar y carbohidratos. Desde los ocho meses, recuerda Heidy, llegó a tomar hasta cuatro fármacos. El último que le ordenaron, en enero de este año, fue el Topiramato, que “la mejoró y se notaba porque dejó de convulsionar tanto”. Sin embargo, desde principios de abril fue a reclamarlo en el gestor farmacéutico de su EPS y le dijeron que no había.
“Ella tenía que tomar cuatro pastillas al día y el tarro tenía 28. Cuando no me lo entregaron por la EPS, pude comprarle de mi bolsillo dos frascos, pero le duraron hasta el 18 de abril, que fue cuando se tomó la última pastilla”, dijo Martínez a EL COLOMBIANO. Cada frasco, relata, le costaba $40.000: un valor que para ella, una mujer de 30 años que vive del rebusque en Facatativá (Cundinamarca) y tiene dos hijos más (uno de ellos con un tipo de parálisis cerebral), representaba una carga económica que la obligaba a priorizar entre otros gastos de su hogar y la atención médica para su otro niño.
Diez días después de tomarse la última pastilla, Valentina tuvo convulsiones que se alargaron por tres horas. Fue internada en un hospital de Bogotá el 28 de abril y a los cuatro días falleció.
Este es uno de los casos que diferentes organizaciones y fundaciones de pacientes han conocido sobre personas con enfermedades huérfanas y raras que están viendo afectada su salud y calidad de vida por falta de acceso a medicamentos o por el desabastecimiento de estos. Una situación que los llevó a hacer una movilización digital en redes sociales con el hashtag #MuerenPacientes, con la que buscan llamar la atención del gobierno de Gustavo Petro y sus funcionarios del sector salud, a quienes responsabilizan por esa escasez y dificultades.
Cifras del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (SISPRO) señalan que en el país hay 2,5 millones personas con enfermedades raras y 89.958 con enfermedades huérfanas. De las últimas, 39.493 (el 44 %) están afiliadas a EPS intervenidas por el Gobierno.
¿De quién es la culpa?
El sistema de salud de Colombia vive una compleja crisis por distintos frentes, unos reconocidos y otros negados por el Gobierno.
Por mencionar algunos: las deudas que tiene con el pago de Presupuestos Máximos (PM) a las EPS, que es el dinero con el que se pagan los tratamientos, atenciones y medicamentos de pacientes con enfermedades raras o huérfanas (que el Ministerio de Hacienda aceptó argumentando “el incumplimiento en las metas de recaudo tributario en el primer semestre” de 2024); la queja recurrente de las EPS, sus gremios, expertos en salud y algunos congresistas de que la unidad de pago por capitación (UPC), que es la plata que el Estado les da a las aseguradoras para la atención en salud de sus afiliados, no alcanza para cubrir la demanda de atenciones.
Juan Manuel Villamil (11 años) tenía un diagnóstico de enfermedad de Gaucher tipo 3, cuyos síntomas abarcan desde convulsiones y cambios en la piel hasta deterioro cognitivo y fatiga. Luz Ángela, su mamá, le contó a este diario que de esos el que más sufría era de convulsiones, pero que gracias a los medicamentos de su tratamiento pudo tener “buena calidad de vida, salir a jugar y solo tener crisis pequeñas”. No obstante, entre abril y septiembre de este año la vida de su hijo fue apagándose cuando dejó de tomar el fármaco que le controlaba las convulsiones: el Clobazam.
De su EPS, Compensar, le comunicaron que estaba desabastecido y que, con el médico que llevaba su proceso, debían evaluar otro producto para seguir con el tratamiento. Aún así, recuerda que no volvió a tener el mismo efecto que el Clobazam y que las últimas dosis que le pudo dar fue de las reservas que Luz Ángela tenía guardadas para emergencias. Después de eso, expresó que su hijo “se fue descompensando, empezó a tener crisis más largas, de hasta cuatro minutos, que nos pusieron a correr para urgencias. En septiembre no quería comer, solo estaba acostado, convulsionaba mucho y tenía unas cien o doscientas crisis a la semana”.
La madre tampoco podía comprarlo por su cuenta, pues es un medicamento de alto costo, cuya venta está controlada para solo entregarla con autorización. Con todo esto, la situación de Juan Manuel se mantuvo así hasta que entró en un estado epiléptico, su cerebro no aguantó más y falleció el 22 de septiembre.
Desde el 3 de septiembre pasado el ministerio, la Superintendencia de Salud y el Instituto Nacional de Vigilancia e Medicamentos y Alimentos (Invima) alertaron que se estaban presentando inconvenientes con la fabricación de Clobazam —en tabletas de 10 mg y 20 mg— y de Fenitoína —en sus presentaciones de cápsulas duras, tabletas y suspensión oral—, que también trata los síntomas de la epilepsia en niños y adultos. Ante esto, decidieron incluirlo en el listado de Medicamentos Vitales No Disponibles del Invima, que son los productos que se consideran necesarios para el tratamiento de pacientes específicos (sobre todo con enfermedades raras o huérfanas) y que no cuentan con registro sanitario o que teniéndolo no están disponibles en el mercado local.
Una carga económica
Entre $100.000 y $120.000 tenía que sacar de su bolsillo cada dos semanas Mónica Eraso para comprar los dos medicamentos que necesitaba su hija, Mónica Alejandra Barrera, para controlar los síntomas del síndrome de Angelman, que genera problemas en el desarrollo del cerebro y cuerpo, y cuyos síntomas incluyen convulsiones, dificultades para dormir, pérdida del tono muscular y problemas de alimentación. Para controlarlos, debía tomar dos pastillas de Levetiracetam (Keppra) y otras dos de Lamotrigina al día.
Le tocó meterse la mano al dril porque entre mayo de 2023 y septiembre de 2024, luego de que Compensar le informó que debía sacar una cita médica para pedir los fármacos, le mandaron la versión genérica. “Cuando se cambia el medicamento se pueden presentar problemas porque la molécula de uno genérico está modificada”, contó Mónica a este diario.
Aún así, hubo ocasiones que tuvo que darle el genérico, pero no le hacía el mismo efecto, pues dejó de dormir entre las siete u ocho horas que solía hacerlo y empezó a tener trastornos de sueño.
Los casos de Valentia, Juan Manuel y Mónica Alejandra son el resultado de varios factores que ponen a estos pacientes en el último eslabón de afectados, pues en medio de la crisis financiera del sistema de salud solo en ellos es una cuestión de vida o muerte.
El Invima —responsable de la política farmacéutica del país— mensualmente actualiza el listado de medicamentos en seguimiento, en la cual expone si un producto está en monitorización, en riesgo de desabastecimiento o desabastecido, entre otros. El Topiramato, el Clobazam, el Levetiracetam y la Lamotrigina (los medicamentos mencionados en los casos de los tres menores en este reportaje) han aparecido en ese listado en los últimos meses.
El Topiramato ha salido reportado como “en monitorización” desde mayo a septiembre. Lo que traduce que es mayor su demanda que su oferta, por lo cual puede que esté o no esté disponible en los canales institucional (vía EPS y su dispensador farmacéutico) o comercial (venta libre). Entre tanto, el Clobazam estuvo “en monitorización” desde febrero y desde marzo hasta septiembre (el último listado) se reportó como “desabastecido”.
El Levetiracetam ha estado todo el año referenciado como “en monitorización” por distintas causa. Y la Lamotrigina también ha estado durante todo 2024 “en monitorización” por el aumento de la demanda.
¿Quién responde por los medicamentos?
Hay dos caminos que, desde lo económico, mantienen el flujo de medicamentos en el país. Desde los recursos de la UPC, con la que se financian cerca del 91 % no solo de los medicamentos, sino de las atenciones y tecnologías en salud; así como desde los recursos de presupuestos máximos (PM), en donde está el restante 9 % de atenciones. Ambos rubros los gira el Estado a las EPS, con la diferencia de que en lo cubierto con PM tiene una mayor responsabilidad el Estado.
Los medicamentos de los casos de Valentina, Juan Manuel y Mónica, por ejemplo, son pagados con UPC, según muestra la herramienta POSPópuli del Ministerio de Salud.
Por tanto, con ambas fuentes se pagan todos los medicamentos. El problema es cuando la UPC se queda corta para todo lo que debe cubrir y cuando el Gobierno está endeudado con el pago de los PM, como actualmente.
“Además del problema de abastecimiento, hay otro tema que es el retraso de esos pagos y que llega un momento en el que la EPS le debe mucho al gestor y este toma la decisión de no despacharle más medicamentos”, expuso el exdirector de Medicamentos y Tecnologías en Salud del ministerio del sector, Leonardo Arregocés.
EL COLOMBIANO revisó los pagos de PM que ha hecho la Administradora de Recursos del Sistema de Salud (Adres) y confirmó que el último mes que pagaron fue junio. Los últimos pagos que hicieron fueron entre agosto y septiembre, correspondientes a servicios prestados de 2023 y de enero a junio de 2024. A las EPS les giraron $83.782 millones y directamente a clínicas y hospitales $72.105 millones. ¿En cuánto irá la cuenta de julio, agosto, septiembre y lo que va de octubre?
Este diario buscó comentarios sobre el desabastecimiento de medicamentos con el Ministerio de Salud, el Invima y Compensar EPS. Desde el ministerio remitieron un pronunciamiento de hace dos semanas del ministro Guillermo Jaramillo, en el que dijo que “se le han girado recursos suficientes a las EPS para poder atender la demanda de medicamentos que requieren sus afiliados. No existe ninguna excusa para que no se entreguen”.
El Invima, por su parte, no se pronunció. Y desde la oficina de comunicaciones de Compensar expresaron que por lo complejo del tema para el país es más pertinente que las fuentes sectoriales y gremiales lo expliquen.
44 %
de los pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas son de EPS intervenidas.
