En una casa esquinera de Santo Domingo en Medellín, una pareja con una pequeña tienda de barrio trata de sobrevivir entre confites y gaseosas. Al entrar, el espacio está repleto de esfuerzo, y la vitrina apenas muestra dos bolsas de mecato y confites. “No hay de dónde surtir más, nosotros vivimos al día”, dice Yuliana Guisao, mientras acomoda los dulces de donde saca su ganancia diaria. Es madre de dos niños de 3 y 10 años, y esposa de Jorge Palacio, su compañero de vida y luchas.
Esta pareja paga el arriendo de $400.000 con las ganancias, y se la rebusca para terminar de ajustar el dinero que acarrea el estudio y el diario vivir con sus dos hijos. Las enfermedades de esta pareja no han dado tregua desde que se conocieron en un hospital porque a Jorge le iban a amputar una de sus piernas.
Jorge, sentado en su silla de ruedas, observa en silencio con una sonrisa amplia y luciendo su gorra y reloj. Engalanado aunque no salga de casa. A sus 40 años, su cuerpo lleva cicatrices de una batalla que empezó hace 14 con la enfermedad de Buerger, un mal que ataca los vasos sanguíneos y en su invasión consume poco a poco las extremidades.
Esta condición lo ha llevado a perder ambas piernas y dos dedos de la mano izquierda. “Esto empezó con un ardor en el pie, como si me quemara por dentro. Fui al médico y me dijeron que era eso... una enfermedad que va comiéndose los vasos sanguíneos”, explica él. Desde entonces, cada visita al hospital era una mala noticia: “Cada vez que llegaba con los dedos morados, me decían que la única solución era amputar”. Sin dedos, ya volvió a salir un hematoma que se tornó en negro y se tomó el jarrete, luego el tobillo y así hasta consumir ambas piernas hasta la rodilla.
El proceso estuvo lleno de tedio. Sin anestesia, le raspaban los abscesos que salían de las heridas abiertas. Una enfermera, sin filtro y empatía alguna, le dijo: “Tienes la enfermedad del salchichón, porque toca estar rebanando”. Jorge le respondió: “No me den tanta moral”.
Yuliana, de 29 años, lleva 10 años enfrentando la neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad que le causa tumores en los nervios y manchas dolorosas con pliegues como verrugas en la piel.
Todo empezó durante el embarazo de su primer hijo, Juan José. “Al principio eran unas manchas y picazón, pero después empecé a sentir un ardor por dentro que no me dejaba ni dormir”.
Al ir al médico le recetaron betametasona y acetaminofén. Pero ella les decía: ‘Para qué una crema, yo siento que esto me quema por dentro’. Después de varios exámenes, descubrieron que tenía tres tumores: uno en el abdomen y dos en la espalda. Y, adicional a los tumores, ahora su pecho y brazos están cubiertos de manchas y pequeñas verrugas que pican, arden y duelen.
Es más cara la cura que la enfermedad
Jorge y Yuliana no solo tienen que enfrentarse a sus enfermedades, sino a las barreras del sistema de salud. Jorge necesita cuatro medicamentos al día, pero solo le entregan dos. Sin el rivaroxabán y el cilostazol para prevenir coágulos y mejorar su circulación, teme que su enfermedad empeore, y para él, esto significa ceder terreno ante la enfermedad y perder extremidades. Yuliana, por su parte, tiene que comprar una crema y es un lujo que no puede darse. Según los médicos, debería usar Lubriderm de tapa dorada pero ni se acerca a la tienda a averiguarla porque “es la crema o comprar el arroz y los huevos para los niños. Así de simple”.
Y sin una crema, ni bloqueador para las largas caminatas que ha tenido que pegarse desde Santo Domingo hasta el Estadio para reclamar medicamentos o asistir a citas, su piel se descama y la rasquiña se apodera de ella en el camino. Luego de subida, se soba con sutileza donde se rascó para aliviar el ardor.
“Me toca caminar porque no hay para los pasajes. Y aunque me pique todo el cuerpo y me salga enrojecida por el sol, es eso o perder las citas”.
A pesar de todo, Jorge y Yuliana no dejan de soñar. Jorge imagina una tiendita más surtida. “Si pudiera llenarla bien, fijo venderíamos más”, dice.
Yuliana, que no puede salir de casa porque cuida a los niños, sueña con ser modista. Hace poco hizo un curso de modistería y anhela tener una máquina de coser para trabajar desde casa. Sin embargo, surge otro gasto. La nevera ya casi no enfría, y la lavadora dejó de funcionar hace meses. “Nadie compra una gaseosa al clima, y sin nevera, es difícil vender. Llevo un tiempo lavando todo a mano”, dice Yuliana.
A pesar de las dificultades, ambos buscan momentos para despejarse. Jorge a veces se baja de su silla de ruedas, sube las escaleras arrastrándose y se sienta en la entrada de la casa para tomar el sol. “Me ayuda a despejar la mente”, dice con una sonrisa.
Yuliana también disfruta airearse en la acera fuera de su casa, aunque el sol sea su enemigo. “A veces salgo un rato, aunque después me pique”.
Así puede ayudar
La silla de ruedas que utiliza Jorge fue donada por la Fundación Un Viejo Favor. Santiago Jaramillo, el director, se enteró y montó una campaña para ayudar a Yuliana y a Jorge.
Ahora, con el objetivo de seguir mejorando su calidad de vida, la fundación está realizando una colecta para dotarlos de una lavadora y cama nuevas. Las donaciones pueden realizarse a través de la cuenta de ahorros Bancolombia 24500011098.
