“Nadie se preocupa por los pacientes del alto costo”: Néstor Álvarez, director de asociación

Es común decir que son los pacientes quienes están en medio de la crisis del sistema de salud y es cierto. Pero si hay alguien que padezca con igual o mayor intensidad los embates de la coyuntura, son los pacientes de alto costo. EL COLOMBIANO habló con Néstor Álvarez, director de la asociación que busca defender a quienes enfrentan tratamientos y enfermedades complejas.

¿Cómo ha vivido estos días de incertidumbre del sistema de salud? ¿Qué le dicen los pacientes de alto costo que representa?

Muchos de ellos vienen de EPS liquidadas, ya tienen una experiencia del traumatismo que implica trasladarse. Pero cuando intervienen a las dos grandes, Nueva EPS y Sanitas, se empiezan a angustiar: ¿Qué va a pasar con nosotros? Ya no hay para dónde trasladarse entonces no hay salida y eso es una angustia muy grande. Ese callejón sin salida está causando más preocupación a los pacientes y los está desesperando, hay ansiedad.

Con ese panorama, ¿qué debería hacer un paciente de alto costo y su familia en este momento?

Que no se contaminen con las redes sociales, primero, para que tengan mayor tranquilidad. Sigan acudiendo a sus tratamientos para ver qué pasa. Ya no hay para dónde cambiarse, entonces es mejor quedarse en las EPS, hasta hoy el Estado debe garantizar la atención. Nos toca vivir en esta realidad y por eso estamos invitando al Gobierno a que se conformen unas mesas nacionales porque esto ya no ya no puede ser que sigan los actores de gran poder jugando con el balón y mientras que los pacientes estamos en el medio. Tratemos de estar unidos y dar información de qué es lo que no está funcionando para colocar las quejas organizaciones que representamos a pacientes y poner las alarmas con los interventores.

Sobre la posibilidad de revisar UPC (unidad de pago por capitación) como lo pidió el ministerio de Salud a la Corte Constitucional, ¿qué opina?

En el sistema de salud ha habido una nube que es transversal a todos los actores y es la corrupción y la pérdida de dinero público, ¿por qué? Porque no hay un sistema de información totalmente en línea. Siempre ha habido oscuridad sobre la UPC y si alcanza o no. Como director de la Pacientes de Alto Costo llevo 19 años y nunca he escuchado una EPS que diga que le alcanza. Pero nunca hemos podido saber si es que de verdad no alcanza porque no es un sistema eficiente enfocado en resultados en salud y gestión del riesgo. Seguimos dando pasos a ciegas.

¿Cómo calificaría el papel del gobierno Petro en estos casi dos años frente al sistema de salud?

Creo que este Gobierno entró como un paciente con doble personalidad. Tenía que manejar un sistema de salud del aseguramiento, que era lo que no le gustaba y lo abandonó, se dedicó a su reforma la salud con todas sus baterías y se olvidó de cómo administrar el sistema que era vigente. No se no se ven adelantos sin empeoramiento y si se le suma todo esto el pulso político, entonces podría decir que la gestión casi que ha sido nula. Han tomado malas decisiones. Primó más el interés político al decir “yo voy a salvar el planeta de la EPS” y entonces sale la otra mitad diciendo no destruya y construyamos sobre lo construido y ese pulso es el que nos llevó a esta crisis. Tampoco ha sido un gobierno que en salud se haya hecho cosas, para poner a funcionar lo que ya hay pero con mejores condiciones.

Para los pacientes de alto costo suspender un tratamiento les puede costar la vida. ¿Qué ha sucedido con la escasez de medicamentos que ustedes han denunciado?

Nadie tiene información. Puedo dar fe de que ningún operador farmacéutico deja constancia de que no entregó medicamento cuando utiliza la palabra desabastecido, que quiere decir que si a 30 días no lo puede entregar es desabastecido y el paciente no tiene ningún soporte. Entonces con los datos que tiene el país en este momento no podemos saber la magnitud del problema. Desde el gobierno anterior estamos pidiendo un estudio al respecto.

Dada la actual coyuntura, ¿esta situación podría empeorar?

Diría que sí. Los actores del sistema reaccionan. Se puede agravar desde muchos puntos de vista. Hasta el señor que tiene un laboratorio y vende genéricos baratos y piensa: ¿será que me arriesgo a seguir vendiendo? Y así empieza todo el mercado. Honestamente nunca creí que fuéramos a llegar a esta situación.

¿Qué expectativas tiene sobre lo que puede venir a corto plazo para los pacientes de alto costo?

La historia reciente ha demostrado que ninguna EPS mejora con intervenciones. Porque las personas que están al frente de las intervenciones no son las del mejor alto perfil para gerenciar una empresa en crisis con un ambiente hostil. La Supersalud nombra a una persona y se olvida. Cada interventor llega a comprar como quiera, a endeudarse y ya sabemos el resultado. Entonces, ¿cuál es la incertidumbre y angustia que tenemos? Que en este momento la mitad de la población colombiana está en manos de cinco personas, que son cinco interventores, que pueden hacer lo que quieren, a la hora que quieren y sin ningún control. El Gobierno dice que van a construir unos comités, pero llevamos varios días de intervención y no ha habido nadie. Le pedimos a la Supersalud que diga rápidamente cuáles van a ser las reglas y cuándo nos vamos a sentar, en nuestro caso como pacientes de alto costo. Aquí ha habido una irresponsabilidad del Gobierno y de los actores del sistema como las EPS.

¿Qué son los pacientes de alto costo?

Según el Ministerio de Salud, se consideran enfermedades de alto costo, “aquellas que tienen gastos muy altos derivados de tratamientos y medicamentos debido a su grado de complejidad o especialidad y la baja frecuencia con que ocurren”. Algunas de las más comunes son trasplantes, insuficiencia renal, enfermedades cardiacas, reemplazos articulares, cáncer y VIH/SIDA.

Pacientes de Alto Costo es una asociación sin ánimo de lucro fundada en el 2006. Busca luchar por el goce efectivo del Derecho a la Salud. Recogen las quejas a nivel nacional de pacientes de alto costo para conseguir soluciones inmediatas a la violación del derecho a la salud o problemas de calidad en la atención, mediante diferentes mecanismos, como la comunicación con diferentes entidades y organismos estatales.