Frota sus manos, trona sus dedos y suda. Luego, sus ojos marrones empiezan a moverse sin control y se cae hacia el lado izquierdo. El ataque epiléptico de la niña mexicana Graciela Elizalde Benavides, de ocho años, dura aproximadamente diez minutos y se repite 400 veces al día.
Ella tiene el síndrome Lennox-Gastaut, variante de epilepsia infantil severa que se caracteriza por las convulsiones frecuentes. Según Mayela Benavides, su mamá, desde que tenía cuatro meses empezó a presentar los movimientos involuntarios.
Al ver que la situación no mejoraba, pues su hija no gateaba ni se sentaba, los padres de Grace (apodo cariñoso de la niña), visitaron diversos especialistas para saber qué enfermedad tenía. La respuesta la obtuvieron al acudir a un neurólogo que analizó un electroencefalograma realizado a la niña.
“Ahí empezó a tomar anticonvulsivos porque supimos que tenía espasmos infantiles, un retraso global del desarrollo y una lesión cerebral; entonces, conforme ha ido creciendo, sus crisis han aumentado; ahora, son más fuertes y frecuentes”, cuenta Mayela.
A pesar de su corta edad, Grace se ha sometido a varios tratamientos. A los seis años, por ejemplo, tuvo una intervención quirúrgica: se trató de una callosotomía en la que le cortaron tres cuartos de cuerpo calloso del cerebro para reducir las crisis, sin éxito.
“Ella ha tenido terapia física, visual, de lenguaje, sensorial, equinoterapia e hidroterapia. Hemos probado con medicina alternativa con técnicas como biomagnetismo, agujas, homeopatía y no hemos visto mejoría”, dice la madre desde Monterrey, ciudad en la que vive la familia.
Hoy, su hija solo hace sonidos guturales y no camina. “Depende de mí para todo. Es prácticamente una bebé en el cuerpo de una niña de ocho años y 1.18 centímetros de estatura”, explica Mayela.
La esperanza
Desesperados, en búsqueda de una solución para mejorar la calidad de vida de su hija, los padres de Grace vieron en un video en Youtube la esperanza: un informe periodístico sobre del caso de Charlotte Figi, niña estadounidense que sufre un síndrome similar al de Grace.
La solución para reducir las crisis de Charlotte fue un aceite extraído de una variedad de cannabis que contiene, en gran medida, cannabidiol (CBD), un componente no psicoactivo de la planta. A sus cinco años, ella redujo en un 99% sus crisis y en su honor el tipo de planta es conocido como Telaraña de Charlotte.
Los padres de Grace viajaron a Colorado (Estados Unidos) para conseguir el aceite, que se suministra a los pacientes en las comidas, pero no pudieron comprarlo por no ser residentes en ese país. Desanimados, volvieron a Monterrey.
En abril de este año, el papá de Grace, Raúl Elizalde, contactó por Twitter al diputado mexicano Fernando Belaunzarán, defensor del uso de la marihuana medicinal, algo que en el país azteca está prohibido.
En mayo, con ayuda del político y de organizaciones a favor del uso de la planta con fines medicinales, la familia envió una solicitud al Consejo de Salubridad General y a la Secretaría de Salud para buscar que Grace tuviera un tratamiento con CBD.
La respuesta del gobierno fue una lista de anticonvulsivos que Grace había probado sin éxito. En junio, acudieron a los tribunales y finalmente el 17 de agosto le dieron el amparo para que utilizar el aceite.
Campaña digital
Como su caso abrió el debate sobre el uso de la marihuana medicinal en México, los padres de Grace acudieron a herramientas digitales para contar la historia de su vida.
En el sitio web www.porgrace.org.mx y la página en Facebook Por Grace, que cuenta con más de 8.300 seguidores, comparten fotografías, estudios sobre el uso de la marihuana con fines medicinales y artículos de prensa.
“El papel de las redes sociales ha sido vital, mucha gente nos dice que nos conoció por Facebook y las personas se identificaron con la historia. Además, ha servido para que otros padres en circunstancias similares se acerquen a nosotros”, cuenta Raúl.
También crearon la etiqueta #PorGrace, que solo en Twitter se ha mencionado 3.540 veces desde el 28 de agosto de este año. A través de esta se han recibido más de 2.000 fotografías que los mexicanos van a usar para crear un video en agradecimiento a la solidaridad recibida y, a su vez, para visibilizar otros casos como el de Grace.
Ahí no paró su misión. Ahora impulsan un formulario virtual, que es revisado por un grupo de médicos y juristas, en el que los pacientes interesados en acceder al cannabis con fines medicinales puedan exponer su caso. Hasta ahora la solicitud ha sido diligenciada por más de 250 mexicanos.
Después de todo esto, la niña será la primera persona en México que recibirá tratamiento con un derivado de la marihuana, claro, una vez su neurólogo vuelva de viaje. Y la campaña emprendida por sus papás no termina pues esperan que otros pacientes también puedan acceder a este tipo de medicamentos.
“Nos sentimos comprometidos con la sociedad, tanto apoyo no lo podemos dejar a un lado. Una de nuestras metas es que las personas no tengan que ir a los tribunales para poder conseguir un medicamento”, afirma Raúl.
Por su parte, Mayela resalta: “Han sido ocho años muy difíciles, de pronto vemos esto y decimos que esta es la misión de Grace. Queremos ver la manera en que se puedan apoyar otros casos y, por eso, no solo le ponemos a los mensajes #PorGrace sino también #PorTodos”.
