En Colombia hay más de 3.800.000 personas con alguna enfermedad huérfana o rara, llamadas así porque son de difícil diagnóstico y porque no hicieron parte de la agenda pública durante muchos años.
Uno de los temas que ha logrado unir a los pacientes que conviven con este tipo de patologías es el proceso que deben asumir para ser aceptados en la sociedad y para que el Estado les dé lo que ellos consideran un derecho: medicamentos y tratamientos para vivir, aunque estos sean de alto costo.
Según el director científico de la Asociación Colombiana para Enfermedades Raras, Luis Alejandro Barrera, no es cierto que estas patologías sean las culpables de la quiebra del sistema de salud. "Dentro de esas 7.000 enfermedades algunas son de alto costo, su tratamiento puede costar entre 400 y 800 millones de pesos al año. Pero otras se pueden tratar con maicena".
La subdirectora de medicamentos del Invima, Clara Rodríguez, explicó que el problema con los medicamentos 'huérfanos' es que son de difícil acceso.
Añadió que pese a la condición vitalicia, no están disponibles en el mercado colombiano, por eso hay que importarlos a medida que los solicitan. Un proceso que hace más largo el trámite y más costoso el precio real de los tratamientos.
Sin embargo, según la señora Rodríguez, el grueso de las 900 importaciones de medicamentos que se realizaron durante 2010 por peticiones de pacientes con fórmulas médicas, no fueron para atender enfermedades huérfanas, por lo que se estarían importando medicamentos que no son vitalicios o que pueden ser reemplazados por otros incluidos dentro del plan obligatorio de salud.
Otro tema que preocupa es que, según Rodríguez, el Estado está pagando el recobro de medicamentos importados hasta un 150 por ciento más caros, es decir por un insumo que cuesta 1.000 pesos el Estado paga 15.000.
En esto coincide la directora de la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística, Marta Herrera, para quien el gran problema no es el costo de las enfermedades raras sino la corrupción y el abuso de los intermediarios, que no tienen un control por parte del Estado.
"El año pasado le mostramos al exministro de la Protección Social, Diego Palacio, dos facturas de dos medicamentos: una que es del original que manejamos en el Centro Integral de Fibrosis Quística, donde el recobro máximo es de 12 millones. Y el otro medicamento lo trajo una de las EPS que lo están recobrando en 40 millones de pesos".
La señora Herrera dijo que no es cierto que los pacientes defienden a los laboratorios farmacéuticos como se ha especulado, "lo que pasa es que como nosotros sí estamos pendientes de nuestras cuentas, sabemos cuál es el valor del medicamento y cómo lo recobran. Sabemos que si el día de mañana no hay dinero nuestros pacientes se van a morir", afirmó.
Las opciones
Una de las salidas que surgió de la Comisión de medicamentos del Organismo Andino de Salud fue empezar una producción pública de estos insumos, algo que tendrían que evaluar teniendo en cuenta las enfermedades raras que comparte la comunidad andina y saber qué países lo podrían hacer, pues producir los medicamentos en cada país resultaría muy costoso por su baja demanda.
Aunque la compra conjunta de medicamentos y la producción pública de los mismos no son propuestas nuevas, para Víctor Dongo esta vez los gobiernos sí las tomarán en cuenta más aún en Colombia donde los precios de los insumos médicos se convirtieron en un cuello de botella de la crisis del sistema de salud.
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